Tener esclerosis múltiple

Fin de año está acá nomás, y el año nuevo a un paso. Son tiempos de hacer balance –a veces mejor quedarse en el molde y decir “lo pasado pisado”. O más que centrarnos en los brotes por los que pasamos, análisis, revisiones y resonancias (que si salieron bien a brindar) será conveniente concentrarnos en toda la gente que caminó junto a nosotros, y continuará acompañándonos por este camino sinuoso denominado tener esclerosis múltiple (EM). Desde la EM tuve un año movidito, brote, recaídas y casi ausentadas remisiones. Sin embargo recibí un aluvión de cariño, compañía, abrazos, contención, palabras de aliento, llamadas inesperadas y amistades incondicionales. GRACIAS por ser y estar!!!!!!!!!!!!! También me consta que los buenos pensamientos a veces hay que sacarlos con sopapa porque no salen ni a tiros, ya que estamos condicionados por el momento de la enfermedad que estemos pasando, y como dije más de una vez todo lleva su tiempo. La adaptación en quienes tenemos esclerosis múltiple, e

Sigo pidiéndole más a mi cuerpo de lo que me puede dar. Exijo sin medida. No acepto mi nueva condición, ni las limitaciones. El término medio es algo que tengo que aprender. Esto significa equilibrar la actividad y el descanso. Esa combinación es difícil de incorporar, no me doy ese permiso. De esto, me estoy dando cuenta hace tiempo, no obstante me cuesta marcar un punto y aparte. Resignar ciertas cosas no está en mis planes y es ahí cuando entra una batalla entre la razón y mi cuerpo, que dice basta. Acabo de llegar, después de un día agotador. No me di tregua. Al margen que estuve ejerciendo de periodista, mi pasión, trabajé demasiado para puedo. Estuve cubriendo la programación de Radio Candela 91.4FM, junto con mis compañeros (Maine, Miguel y John) del evento del Rastrillo infantil solidario realizado por el Ayuntamiento de Barakaldo en la Herriko Plaza. Fue agotador, muchas horas. La culpa es mia por no frenar antes de contestar mal. Aunque sentía el cansancio, ahí estuve durante

Desde chica, allá lejos y hace tiempo, tuve mascotas, las elegidas fueron perras. Eran una más de la familia. Tuve 3. Todas dejaron su huella, su enseñanza, su paso por mi vida. Fueron grandes compañeras, cariñosas, fieles, guardianas, compañeras y una parte importante de mi. Un ejemplo a imitar.  Desde que llegué a España, por diferentes motivos las mascotas dejaron de formar parte. Egoistamente había otras prioridades que no coincidían con el hecho de tener un miembro más en la familia. Viajes a costa de un amor inconmensurable. Muchas veces mientras estuve casada nos planteamos la posibilidad, pero luego analizarlo era un tema que quedaba para más adelante. De alguna manera siempre me arrepentí. Y desde hace un tiempo no dejo de pensar y de sentir la necesidad de que una perra esté a mi lado. Mi primera mascota fue Fina, una salchicha enana, que más allá de su diminuto tamaño era gigante de corazón, alegre, vivaz, y guardiana. Nos acompañó durante 8 años, y a pesar de sus últimos me

Una imagen vale más que mil palabras. Cuando ví una foto grupal del colegio primario, tendría 6 años y todo un mundo por descubrir. Fue un impacto, y caí en las comparaciones como era y como soy.  Las fotos raptan un segundo de nuestra vida. Van reflejando como van pasando los años, sucesos, festejos, encuentros, cambios, un antes y un después. Es imposible no mirar atrás, no recordar como éramos, lo que podíamos hacer, como funcionábamos, repasamos como era nuestra vida y analizamos la manera como va cambiando a medida que avanza la enfermedad. Los objetivos, metas y anhelos van rotando según la ocasión. Mirar hacia adelante todo un reto, ya que aunque sea una vez se nos pasa por la cabeza la dependencia. Uno de los mayores temores de cada uno de nosotros.  Como si las fotos no hubiera sido suficiente, vi la raqueta de tenis que estaba en el fondo del armario. Sentí como si hubiera perdido un partido 6-0, 6-0 (que por cierto en ningún torneo ni partido perdí de esa manera). La agarré

El comportamiento ciudadano es todo un tema de debate para quienes tenemos algún tipo de discapacidad. Ni que hablar de a quien no se le nota, los síntomas invisibles. Y como dice el dicho “hay de todo en la viña del Señor”. A nivel urbanístico todo un reto de conducta, valores y contemplación. Sálvese quien pueda. ¿Cuál fue mi sorpresa la primera vez que viajé en avión con muleta? En ese momento me di cuenta de el lugar que pasé a ocupar en la sociedad, casi somos los últimos de la lista. Todos conocemos la norma de evacuación que dice que “las mujeres y los niños primero”………….y quienes padecemos alguna minusvalía, ¿cuándo es nuestro turno? Somos los últimos. Nuestra vida perdió valor. De hecho las compañías aéreas nos ubican del lado de la ventana, aunque elijamos pasillo………porque si hay una emergencia complicamos la evacuación. Somos un impedimento más a sortear. Y ni se nos ocurra sentarnos al lado de la puerta de emergencia, duraremos ahí menos de un minuto. Fue impactante, porque

Sexo es más que una palabra. Es parte de uno mismo, de nuestra manera de estar y de gozar. ¿Qué pasa con nosotros cuando las limitaciones empiezan a aparecer? La mirada del otro entra en juego y nuestra propia imagen empieza a contar para nosotros permitiendo que interfiera en la manera de vernos, y cómo nos ven. El lenguaje del cuerpo ya no es el mismo. Ante la aparición de algún síntoma que se nota e interfiere, nada vuelve a ser igual. Necesitamos un periodo de prueba y acostumbramiento de nuestra nueva realidad. Una muleta, la silla de ruedas, la pérdida de visión, incontinencia, temblores, rigidez, dolor... El deseo sexual es en lo último en que pensamos. Lo enterramos con una agilidad pavorosa. Esto indica un antes y un después en torno a nuestras relaciones. Ni que hablar de la sexualidad y la sensualidad. Y, como en casi todos los aspectos, la fatiga es un capítulo aparte. Nos agota hablar del tema antes de empezar. Total ¿para qué? Ahí es cuando entramos en pánico estemos o

Hola a tod@s . En unos dias volveré a escribir. Estoy con un brote y cambio de tratamiento............y no estoy para muchos trotes. Esta semana volveré porque me es muy gratificante compartir con ustedes mis experiencias, las suyas y los puntos de vista con respecto a distintas temáticas alrededor de la esclerosis múltiple. "caminar acompañados por este trayecto" hace bien. Un abrazo Paz

Algo va cambiando, nos sentimos distintos –siempre y cuando no sea un síntoma radical por la que no se ve, ni se siente la pierna-s, o la mano-s, temblores, o similares- Ante el primer impacto esperamos unos días a ver si se pasa. Si es cosa del destino, del tiempo, o de que se yo. Hasta que después de dar mil vueltas, nos damos cuenta que la esclerosis múltiple ya hizo de las suyas en nuestro cuerpo y es hora de ir al neurólogo. En el fondo con la esperanza de habernos equivocado, y que los síntomas se desaparezcan de un plumazo. Muy a nuestro pesar, corroboramos que estábamos en lo cierto: hay un nuevo brote. Ante nosotros se extiende un sinfín de análisis (potenciales evocados, electromiograma, análisis de sangre, resonancia magnética, etc). Y si estamos con alguna medicación, puede que llegue la hora de cambiar, aunque la variedad no es lo que abunda en esta materia. Las alternativas no son infinitas ni mucho menos, y depende de la fase de la enfermedad y las posibilidades existent

Ante un brote, empeoramiento o nuevo síntoma en torno a la esclerosis múltiple, existe un comentario (de algunos) en particular que aún no puedo entender. Me gustaría saber ¿por qué hay gente que se empeña en atribuir cierta responsabilidad a quienes padecemos los brotes?. Esas aclaraciones que muchos repiten tales como “no estarás nerviosa”, “no será por el stress”; y sutilezas parecidas. Hasta la saciedad expliqué cómo funciona la esclerosis, que los brotes aparecen en distintas épocas de nuestra vida, cuando estamos espléndidos, cuando estamos mal, alegres, tristes……….cuando le da la gana a la EM. La enfermedad tiene sus propios tiempos, así como maneras de manifestarse que son tan diversas como personas que la padecemos. No depende de nosotros. No me quedé con esta idea, y la consulté con distintos especialistas: psicólogos, psiquiatras, neurólogos, y médicos. Todos coincidieron. Somos inocentes, no tenemos culpa ni cargo de lo que nos pasa; que por cierto bastante duro es. Estas a

Hace poco escuché una de las mejores definiciones de lo que significa tener esclerosis múltiple. Es un matrimonio concertado y mal avenido del que no podés divorciarte jamás. No elegimos que nos diagnosticaran esclerosis múltiple. Ninguna enfermedad se decide, más bien es el "juego de la vida" que nos da una mala mano, y muchos nos quedamos bailando con la escoba. ¿A qué viene este comentario? Al temor constante de agobiar a los demás con los distintas facetas diarias de la enfermedad, un hecho que muchas veces nos atormenta. Sabemos que todos los días son desiguales, y no es una moda. Inclusive durante ese día podemos sentir infinidad de cambios, que cada despertar es casi un misterio, del que no estamos pendientes hasta que aparece el hormigueo en las manos, cara o en pies y piernas, o dolores en ojos, la odiada fatiga, la rigidez, movimientos involuntarios, y así podría seguir un largo rato. Es en ese instante en el que uno comienza a lidiar con los síntomas, e intenta no

Estuve pensando en la pareja y l@s hij@s. ¿Qué está primero el huevo o la gallina? El ser madre que no es lo mismo que ser mujer, pero es como que viene añadido en el mismo paquete. Es un privilegio que la mayoría de las mujeres deseamos llevar a cabo. Formar una familia está en mente de todos, de algunos más y de otros menos, pero está. Si bien el ser madre no es la primera opción, si una de ellas, pero no la única. El trabajo y la progresión profesional tienen prioridad; motivo por el que la maternidad llega más tarde. Ya no es extraño tener hijos a los 40. Ante el diagnóstico las prioridades sufren una transformación. El impacto físico y sobre todo emocional merece un reacomodamiento.   Quedarse embarazada se convierte en una decisión sobre la que pesan un millón de cuestionamientos, dudas y pensamientos. Y en mi caso al saber el diagnóstico, además de por mi calidad de vida, una pregunta apareció casi de inmediato ¿podré tener hijos?   Es uno de los tantos interrogantes a debatir c

Madre no hay más que una............y familia también. Este es un tema controvertido, difícil por lo que implica, y duro de masticar. A veces se me atraganta. Desde pequeños vivimos que las madres y los padres nos protegen, nos educan, nos guían, nos ayudan a crecer. Luego la cosa cambia. Llega la etapa que vemos realmente a los progenitores, en todo lo que concierne a la realidad del ser. Momento en que dejan de ser superman o la mujer maravilla para convertirse en mortales como todo el mundo. Todo bien, o lo que a cada uno le haya tocado en la tómbola de la vida como padre y madre. Ojo que también los hermanos entran en la volteada. Hasta el día que llega el notición: tenemos esclerosis múltiple. Parecería que el diagnóstico es como un combo, viene con la sensación que en cualquier momento terminamos en una silla de ruedas, dependientes, tanto para nosotros como para quienes nos rodean. Que esta situación no llegue jamás, lo mantenemos a rajatabla. Ahí empieza el camino del duelo a l

Desde chica tuve la suerte de viajar, conocer mundo, caminar por las ciudades, mi manera de conocer y disfrutar de cada espacio de descubrimiento. Ahora la realidad es otra. No puedo caminar todo lo que yo quiero, ni mucho menos. A las 12 cuadras-calles aproximadamente mi energía comienza a agotarse, pero en esta oportunidad no es como cuando jugábamos al atari (juegos electrónicos) que cargabas las baterías con solo apretar un botón. Ahora las cosas cambiaron, hay que parar, descansar y luego de un tiempo de recuperación retomar el camino.  Dentro de unas semanas un avión me espera. No es un viaje cualquiera, sino que es el primer viaje sola, con ciertas dificultades físicas y con muleta. La fatiga un capítulo aparte.  El destino es Holanda y tiene varios aspectos a destacar. Me reencontraré con Silvina, amiga del colegio secundario, conoceré a su familia, participaré del wordshop del proyecto Daphne, y recorreré una nueva ciudad, Amsterdam.  Sin embargo despertó en mí miedo, insegur

La primera vez, y primeras veces hay para todo. Y quien menos que nosotros para entender esta frase. En el camino con esclerosis múltiple pasamos por muchas primeras veces, porque el diagnóstico da paso a un sinfín de nuevas experiencias. Lamentablemente muchas de ellas, por no decir casi la mayoría, no son gratificantes. Como en otras oportunidades leyeron las distintas vivencias que atravesamos tales como resonancias, análisis de sangre, punción lumbar, potenciales evocados, electromiograma, revisiones variadas, medicación, brotes, muletas, andador, silla de ruedas, etc. Además de experiencias que conlleva la comunicación de resultados, espera de un análisis, así como la primera vez que nos enojamos, nos angustiamos, nos abrazan, lloramos, nos da bronca, impotencia, lucha, fortaleza, la perseverancia, el convencimiento, la duda, el miedo. Todos aspectos que son parte de nosotros. Muchos fueron y serán transitados infinidad de veces, y que seguiremos viviendo más allá de la esclerosis

Siempre tuve la curiosidad de saber realmente que había dentro de mi cabeza. Materia gris seguramente, pero tenía una duda casi infantil, hasta que lo ví. El paso previo fue una resonancia de rigor. Antes mi cerebro era todo un misterio. El resonador, un tubo cilíndrico en el que no te podés mover mientras dura la prueba. Solo respirar y tragar saliva (siempre y cuando no tengas que estar sin tragar saliva durante periodos del análisis que parecen interminables). En tanto tu cabeza no para de pensar de todo un poco, y uno intenta relajarse que resulta ser una difícil tarea considerando que los ruidos no se detienen y son ensordecedores. Una amiga me dijo que con cada uno se imagina un animal. Cada sonido parece que tiene vida propia, va por tandas iguales, luego cambia. Un paseo por toda la médula espinal, hasta que llega el momento del cerebro. A veces es con contraste -una inyección extra, todo incluido- como diría el cuento de caperucita "para verte mejor". Y siguen los ru

Los corticoides son una de las primeras medicaciones que te dan para contrarrestar los brotes. Lo único que te imaginás al escucharlo es que te vas a hinchar, y mientras masticas la bronca por todo lo que se dispara cuando aparece un brote. Resonancia, campos evocados, electromiograma, análisis de sangre, revisiones neurológicas, etc, etc, y mientras todo eso ocurre una varias dudas: por qué a mi, por qué ahora, cómo estaré, y cuándo y si se irán las secuelas del brote. Todas dudas sin respuesta, ideas que te carcomen e interfieren sin haber sin carta de invitación. Pero, vamos por partes. Volviendo a los corticoides y la primera vez. Todo comienza con un brote, algo en tu cuerpo cambia, deja de funcionar como siempre. Revisión con el neurólogo, resonancia y corticoides, son una combinación ... más bien un hecho. En ese momento entre 3 a 5 días tenés la agenda ocupada con una cita ineludible, los corticoides intravenosos en el hospital de día. Llegás con tu mejor cara de

Un despertar extraño Al principio nada vuelve a ser como antes. Un nuevo amanecer representa casi una amenaza, la incertidumbre te acecha. Lo primero es revisar que todo está bien, que no hay brotes, que todo esta como la noche anterior, sin ninguna alteración. Y si por una de esas casualidades uno durmió torcido y a una de las manos, o pies se le ocurre tener un hormigueo, suenan todas las alarmas. Te levantas de la cama, pisas fuerte, o empezás a masajearte la mano esperando ansiosamente que todo vuelva a la normalidad. Una vez todo como tiene que estar, regresa la respiración y la calma. A toda costa, en cada revisión -si no hay cambios es cada 6 meses-, querés que te diga tu neurólogo/a la palabra mágica: "está todo bien y no tendrás brotes". Ante la pregunta crucial y el temor a un nuevo ataque de tu sistema inmunológico -quien tiene que protegerte te ataca, la desprotección es total- recordás que los reyes magos no existen. Esa afirmación, deseo intrínseco, no te la pue

Volver, con la frente marchita,las nieves del tiempo platearon mi sien. Sentir, que es un soplo la vida, que veinte años no es nada, que febril la mirada errante en las sombras te busca y te nombra. Vivir, con el alma aferrada a un dulce recuerdo, que lloro otra vez . (Tango de Carlos Gardel). Buenos Aires era solo una imagen, y no una posibilidad. Un viaje que suspendí porque era necesario replantearme mi futuro, mi actualidad, mi proyecto de vida. Estaba en el medio del océano. De un lado Bilbao, del otro Buenos Aires y en medio una decisión. Para mi era una especie de contienda enfrentada entre la vida y la muerte, el acierto y el fracaso. Donde iba cargaba mis dudas sobre quedarme o volver. Me era difícil colocar los pros y contras en una balanza. Encontrar el equilibrio era una dificultad añadida. La decisión se hacía esperar. En vez de pasar pacientemente el huracán provocado por el diagnóstico, me forcé a evaluar las alternativas en la que barajaba nada más y nada menos que una

El certificado de minusvalía se suponía que era una ventaja, entre tantas desventuras que representa la enfermedad. El turno era a las 11 hs, y para mi era como si me fueran a operar de no se qué, o más bien a tatuarme la frente con la sigla EM. Una marca imborrable que me iba a acompañar toda la vida. Todo esto representaba para mí el certificado. Una cosa más a la que tenía que adaptarme. Era uno de esos trámites en los que la esclerosis cobra otro valor, era como si la normalidad quedara allá lejos y hace tiempo. Una especie de reconocimiento, o recompensa ante el desequilibrio emocional y físico. Y aunque suene extraño, una ventaja que hoy por hoy no pueden tener todos los que quisieran. En su momento, hace 5 años atrás, la Diputación Foral de Bizkaia reconocía un grado de minusvalía del 33% solo por el hecho de tener esclerosis. Desde hace un par de años la cosa cambió. Ahora hay que demostrar el grado de afectación para que concedan el grado de discapacidad. Las ventajas, por lla

Miraba el teléfono, los números pasaban por mi mente. A quién llamaba primero, a quien le arruinaba primero el dia. Acá pasaba el mediodía, y allá era temprano, la mañana recién asomaba. Acá verano, allá invierno. Les iba a caer un balde de agua fría, que no quería ser yo quien lo tire. Lo que no tomaba en cuenta era que quien tenía esclerosis múltiple era yo. Me preocupaba el impacto, como se lo iban a tomar, como iban a reaccionar, y que yo en ese momento no estaba psicológicamente fuerte como para consolar a nadie. Di un montón de vueltas, idas y venidas alrededor del teléfono, de cómo decirlo, de qué decir. Casi era un pedido de perdón por estar enferma, por generarles una preocupación a 14.000 km. Y a esto la decisión de quedarme acá. La vuelta no estaba en mis planes, a pesar de la esclerosis. La primera víctima, según mi manera de verlo, fue mi tío Titi. Ginecólogo y con quién me unía un cariño especial. Eso de ser el médico de la familia, tiene sus pros y sus contras. Había cos

La crucial pregunta no se hizo esperar. A quién se lo cuento, famillia, amigos, qué hago con respecto al trabajo. Encima necesito las tardes libres, más de 1 hora para estar en el hospital recibiendo la dosis de corticoides intravenoso durante 5 dias. Un chute que te lleva 60 largos minutos, sedienta y cansada, mientras tu cabeza no deja de proyectar distintas ideas. En el futuro mejor ni pensar. Después de marear a mis pensamientos, mis amigos fueron los primeros en saberlo. Tragué saliva, previa cara de circunstancia, y lo largué. Ante mí diferentes reacciones. Todas entre el pánico, el desconcierto, miedo, y dolor. Sentía que de alguna manera podía controlar las circunstancias. ja, ja. Miedo al futuro todo y más. Era como haber recibido una sentencia. La dependencia se había convertido en una tormenta que azotaba mi vida. La incertidumbre la madre de todas las sensaciones, y la importencia una compañera de viaje inevitable. En el trabajo, ni hablar. Si mi lado creativo no me abandon

Por primera vez en mi vida me quedé sin palabras, paralizada, sin reaccionar. Miré a mi alrededor buscando respuestas, soluciones..................un abrazo. El diagnóstico no era desconocido, ya que como periodista que investigo temas de salud, no me era ajeno el término. Inmediatamente una silla de ruedas invadió mi mente. ¿Ser dependiente? No. Hasta ese momento, y desde que tengo uso de razón, la independencia es uno de los valuartes del ser humano, y yo me sentía la abanderada. No te desesperes, que tenés solo nublada la vista y de un ojo. Corticoides intravenosos y adiós. Eso pensé como una manera de minimizar la noticia, el cambio de estado. A partir de ese momento estaba enferma, y luego de un nacimiento 33 años atrás, varias enfermedades superadas (meningitis, luxación de cadera e hidrocefalia de la que quedaban huellas solo en la resonancia) a mi no me podía pasar. Estaba fuera de toda posibilidad tener cualquier enfermedad que no fuera gripe, ataque de hígado o alguna otra pa

Lo saboreó. No tenía gusto a nada, o más bien ácido. Al tragar le perforó el estómago. -Tenés esclerosis múltiple. Su mirada se clavo en su neurólogo. Buscando una explicación, escapar a la realidad, o un pellizco que la despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Una combinación que si bien no era mortal, a ella asi le parecía. Se quedó paralizada en el consultorio. Ella no había nacido para sufrir, y menos una enfermedad que podía terminar con lo que más quería, con lo que daba significado a su vida. Escribir, investigar, no parar. Tenía la mirada perdida, la cabeza en blanco. Estaba aguantando el temporal. ¿Cuál va a ser mi calidad de vida? Fue una de las pocas palabras que rompieron el silencio. Había ido sola, ya que a pesar de la vista borrosa desde hacía días, no pensó que fuera nada. No era un problema visual sino neurológica. Un dia hacía casi 2 años había perdido sensibilidad en las piernas, pero no le imped

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central,desmielinizante, neurodegenerativa y crónica. La esclerosis múltiple (EM) afecta más a las mujeres que a los hombres. Lo más usual es que este trastorno aparezca entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad. La esclerosis múltiple es causada por el daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Esta enfermedad es progresiva, lo que significa que el daño a los nervios (neurodegeneración) empeora con el paso del tiempo. La rapidez con la cual empeora varía de una persona a otra. El daño al nervio es causado inflamación, la cual ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Se pueden presentar episodios repetitivos de inflamación a lo largo de cualquier área del cerebro o de la médula espinal. Síntomas: Los síntomas varían porque la lo

Desde hace 5 años mi vida cambió. Un dia después del dia del amigo, 21 de julio, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. A 14.000 km de Buenos Aires, desde Bilbao mis amigos estuvieron ahí, al pie del cañón.  Desde ese dia comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, importencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. La esclerosis múltple tiene tantas aristas como pacientes diagnosticados, casi podríamos decir que es una enfermedad personal, propia que en cada uno tienen denominadores comunes y propios. Más de 2 millones en el mundo sabemos que es así. Como todo en la vida, requiere un proceso, y este es mi momento en el que a través de la escritura compartiré ciertos episodios de lo que significa tener esclerosis múltiple. También espero qu