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Mostrando entradas de 2016

Las cosas por su nombre

Porqué será que entre muchos pacientes está la regla no escrita que hay que contar la realidad a medias, ¿por qué no se dicen las cosas como son?. 
Ante una manera que promueven una parte de los pacientes, después hay una queja sobre la desconsideración, la falta de empatía, entendimiento y comprensión. Esto es consecuencia con la construcción del mensaje que no obedece a la realidad.  Lo que hace falta es hablar claro sobre lo que nos pasa y como nos pasa de forma directa -aunque duela- pero si queremos generar conciencia sobre determinadas patologías está claro que el camino es contar las vivencias y circunstancias sin tapujos y tal cual son. 
Algunas veces fui criticada por ser dura en mis apreciaciones, sin embargo desde la comunicación como profesional en la materia, y considerando la premisa con la que muchos "social media" incursionan para sensibilizar sobre la enfermedad, hay que ser criteriosos y rigurosos con la información que vertimos en las redes sociales, blogs, …

Rendirse si es una opción

¿Cuál es el motivo  por la que esta frase “rendirse no es una opción” está calando hondo, y está siendo repetida hasta la saciedad? Como sociedad, cada vez somos más egoístas y menos empáticos con el sufrimiento de los demás, y el hecho que este casi convertido lema esté en boca de todos, lo demuestra.
De hecho, mediante esta frase negamos la evidencia del proceso de duelo que trasitan quienes tenemos una enfermedad, en el que la bronca, la rabia, la negación se hacen presentes. Es a lo largo de esta etapa que la tristeza y el desaliento están presentes y asaltan nuestros pensamientos. Y permítanme reconocer, que en torno a una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple, el Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Ataxia de Friedreich, la Enfermedad de Huntington, la Demencia con cuerpos de Lewy, el Parkinson y la Atrofia muscular espinal - por nombrar algunas- afrontamos distintos procesos de duelo a lo largo de la evolución de los síntomas y de la aparición de …

Ajo y agua

Una frase que nos deja sin aliento. En enfermedades como la esclerosis múltiple, la variedad y variabilidad son una constante, como infinidad las veces que sentimos que impera el ajo y agua.
Cuando las cosas no van como lo esperamos, y los síntomas hacen su aparición interfiriendo en nuestra cotidianidad, de entrada nos enojamos. Lógico. Ante el cambio de estado que nos asecha esperamos unos dias hasta ver que la situación no varía, y menos para bien, sino que cada vez está más presente. Consideramos que ya pasó un tiempo prudencial y las cosas no mejoran, es hora de llamar al neurólogo. Esa llamada nos va a confirmar lo que tememos, pero es casi obligación del paciente mantener al tanto a los especialistas de lo que nos pasa, porque con nosotros y a través de nosotros aprenden sobre la enfermedad.
Ante el cambio de tratamiento para la EM a veces tenemos que someternos a distintos medicamentos al mismo tiempo. En el caso de los tratamientos paralelos, directos e indirectos sobre la pa…

Me harté!

Me agotaron los riesgos!. En otras palabras estoy podrida de afrontar los vaivenes de la propia enfermedad sumado, a los efectos secuendarios de los tratamientos, directos e indirectos. Al fin y al cabo es una sumatoria de causa efecto…defecto.

Parece que caminamos por la corniza ya sea por la propia enfermedad y su avance, o bien por las contraindicaciones de los tratamientos, que visto y considerando lo que hay, no son ninguna pavada. Este episodio casi puedo reconocer que está durando, o más bien tardando, 9 meses y eso que no es ningun embarazo. Después de 4 brotes y 8 lesiones desmielinizantes nuevas, en diciembre del año pasado habia llegado el momento de cambiar de tratamiento. Fue ahí cuando el hígado decidió por mi, y todo por el aumento de las enzimas hepaticas que despertaron todas las alarmas. Especialista, análisis y estudios que llevaron su tiempo, hasta que en junio tuve la autorización para empezar con el nuevo tratamiento. Tampoco pudo ser esa vez. Una úlcera, gastrit…

Tony uno como nosotros (cortometraje sobre la esclerosis múltiple)

Este film premiado, relata la historia de un niño al que le cambia la vida cuando le diagnostican Esclerosis Múltiple. Aunque la intención es muy buena, la idea y realización tiene varios fallos, o carencias en el mensaje lo que es una lástima visto y considerando la buena intención de los creadores.
Empecemos por explicar lo que la esclerosis múltiple (EM) es un enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante que tiene un sinfín de síntomas que afectan al sistema nervioso central de quien lo padece. El tipo de afectación van desde la pérdida de fuerza y sensibilidad de brazos, manos, piernas y pies; pérdida de equilibrio, de coordinación, visuales, auditivos, cognitivos, urinarios, sexuales, del sueño, fatiga, hormigueos, problemas del habla, etc. Como verán la variedad de sus manifestaciones es una de las características tanto en la sintomatología como de la afectación y evolución que varía de una persona a otra.
Desde hace años hay un ferviente intento de erradic…

A propósito del día mundial de la EM

Mañana miércoles 25 de mayo Es el dia mundial de la esclerosis múltiple. Se hablará, difundirá y aparecerán distintas publicaciones en las redes sociales y medios de comunicación sobre la enfermedad, destacando ciertas cuestiones. Tanto las asociaciones como los expertos dirán muletillas como "le dimos la vuelta a la esclerosis múltiple", otras aplicadas por las entidades de pacientes que destacan que "juntos somos más", "somos fuertes", y oraciones por el estilo.
Ante esto: qué hay de verdad y cuánto de postura? La realidad es que vuelta a la enfermedad no se le dio, más bien hay más opciones de tratamiento cuya efectividad aún es baja en general aunque hay que reconocer que para los neurólogos es una buena noticia.  Cabe señalar que no están al alcance de todas las fases,  para la primaria y la secundaria progresiva aún no hay ningún tratamiento, aunque si varios en proceso de investigación.
De la cura, estamos sin noticias, y muchos de los síntomas de…