Porqué será que entre muchos pacientes está la regla no escrita que hay que contar la realidad a medias, ¿por qué no se dicen las cosas como son?. Ante una manera que promueven una parte de los pacientes, después hay una queja sobre la desconsideración, la falta de empatía, entendimiento y comprensión. Esto es consecuencia con la construcción del mensaje que no obedece a la realidad. Lo que hace falta es hablar claro sobre lo que nos pasa y como nos pasa de forma directa -aunque duela- pero si queremos generar conciencia sobre determinadas patologías está claro que el camino es contar las vivencias y circunstancias sin tapujos y tal cual son. Algunas veces fui criticada por ser dura en mis apreciaciones, sin embargo desde la comunicación como profesional en la materia, y considerando la premisa con la que muchos "social media" incursionan para sensibilizar sobre la enfermedad, hay que ser criteriosos y rigurosos con la información que vertimos en las redes sociales, blog
Desde hace casi 15 años mi vida cambió, cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Desde ese momento comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. Empecemos este camino de comprensión y apertura.