Tener esclerosis múltiple

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas Parece que unas hormigas nos pasean por los pies o las manos, sin estar en el campo y ni siquiera que estén las hormigas. Obviamente estoy comentando lo que se siente con el hormigueo, que es una de las sensaciones a las que nos somete la esclerosis múltiple. Molesta bastante seguido, hay épocas que el hormigueo es reincidente, pareciera que nos tuviera cariño o que nos hubieran rociado con azúcar, porque el hormigueo no se va. Atenti que este síntoma no está solo, hay otros que no agregan un plus a nuestro nivel de aguante; y vaya que aguantamos. Es ahí cuando aparecen las descargas eléctricas, haciendo una entrada triunfal, de sopetón. Da la impresión que metiéramos los dedos en el enchufe por control remoto. Con cada descarga parece que uno de nuestros brazos, manos, piernas o pies, se bambolean terminando con un golpe seco. Un sacudón sin ton ni son. Como se imaginarán es una sensación extraña y desagradable, y otra d

Día 6 Incontinencia Ya somos grandes, sin embargo una situación nos remite a las puteadas a nuestra niñez. Nadie se imagina que siendo joven puede volver a sufrir incontinencia, aunque esta vez no es porque estemos aprendiendo a hacer pis, para controlar nuestros esfínteres. Es un problema mayúsculo que viene de la mano de los síntomas motrices y las consecuencias neurológicas. Con el advenimiento de las parálisis, problemas de sensibilidad o fuerza de nuestras piernas es cuando aparecen los primeros signos de incontinencia y ahí entramos en pánico; si, una vez más. No poder aguantar, que se te escape algo, poco o mucho, o hacerte pis encima, ninguna de estas opciones estaba en los planes de ninguno de quienes tenemos esclerosis múltiple. Además de la impotencia que genera el uso de compresas o pañales, provoca vergüenza, sentimos invadida nuestra madurez, resquemor por la situación que genera sentirnos “como bebés”, además de la incomodidad fuera de tiempo o de lugar.

Dia 5. Tocar sin sentir Apoyamos la mano en una mesa y no la sentimos, sin embargo estamos viendo que con la mano estamos tocando la superficie pero no nos enteramos a través del tacto. O con el pie, que no sentimos el suelo, nuestras pisadas pasan desapercibidas y generan inestabilidad. Es una sensación extraña que no sentimos con las manos o pies, pero si en el alma. Es extraño. Ni el frio, ni el calor, ni mojado, ni seco, ni rugoso, ni liso nada de eso queda registrado. Agarrar algo y no sentirlo es muy extraño. Tampoco pasa desapercibido la cantidad de cosas que se nos caen y rompen, son incontables.  Lo peor son las demostraciones de cariño, cuando acariciamos a alquilen, le damos una palmada en la espalda, le damos la mano y nada, no sentimos el contacto y eso duele. Es como si perdiéramos la conexión con el otro, con el entorno. Este síntoma nos desestabiliza, porque de alguna manera nos aleja de la realidad. Además este síntoma provoca más de un accidente, porque nos

De pronto un día abrimos los ojos y nos sorprende la visión doble, ver manchas negras, pérdida de visión, vista borrosa, dolor ocular. Asi de intespectiva es la esclerosis múltiple. Aunque nos refregamos los ojos incesantemente nada mejora, buscamos desesperadamente los anteojos con la intención de solucionar el problema, sin embargo nada cambia cuando nos los ponemos. Vamos al baño y nos miramos al espejo, esperando que haya sido una pesadilla, pero el síntoma sigue igual. Acto seguido, mientras la desesperación aumenta, llamamos al oculista para que nos de una explicación, o más bien, una solución. Hasta que finalmente y después de acudir al oftalmólogo y ser derivados al neurólogo, nos enteramos que la esclerosis está haciendo de las suyas. Es en ese momento cuando aparece una de las pesadillas: la vista ¡NO!. Ver y mirar toman otra categoría que queremos defender a capa y espada. Con las manos atadas -de manera figurativa- quedan por delante unos dias de corticoides intrave

Dia 3.  Dichosa movilidad Entre quienes tenemos esclerosis múltiple, hay un miedo compartido ante la falta de movilidad. Por lo tanto, cuando vemos una muleta nos aterramos y una silla de ruedas ni hablar. Ambos productos ortoprotésicos se convierten en casi una temida visión que nos acosa a cada paso, y más si empezamos a sentir alguna dificultad para caminar.  La coordinación y el equilibrio los dejaremos para otro dia.  Andar, tener el control de nuestros pasos y movimientos de las piernas es fundamental para nuestra asediada independencia. Frente a la posibilidad de tener que usar un bastón, muletas o silla de ruedas entramos en shock, ni mirarlas podemos. Si nos encontramos con alguien que tiene esclerosis múltiple y está usando alguna de estas ayudas nos espantamos, cruzamos los dedos para que a nosotros no nos pase, y rehusamos siquiera tocarlos -a los productos- aunque sabemos que “no es contagioso”; sólo depende de la evolución que tengamos de la enfermedad, que es u

Fatiga aquel extraño invasor ¿Cómo describirla? Es como que te desconecten. Quedás fuera de juego de un momento a otro, y para reiniciar la actividad hace falta mucho más que cambiarte las pilas. Pocos nos comprenden, no sólo a nosotros, sino al síntoma, que es como un fantasma que asecha muchas veces al día. No hay manera de erradicarlo, y cuando dice basta, es basta, no hay posibilidad de mediar, porque la fatiga domina nos guste o no. Ante el intento de explicación muchos contestan “yo también me canso, ya no tenemos 20 años” . Lo que no entienden es que nos venimos fatigando desde que nos acompaña la enfermedad (la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 16 a los 40 años). Aunque lo advirtamos hasta la saciedad, que cansarse no es lo mismo que la fatiga bajo ningún punto de vista, la mayoría de la gente sigue sin entenderlo y comparándola con el decaimiento natural que genera la vida diaria. Cabe aclarar que uno puede seguir haciendo lo que sea cansado, pero no fat

Día 1 Las 24hs, los 365 días No podemos renunciar, ni pedir licencia, ni desprendernos porque ahí está, constante y sonante. La esclerosis múltiple, además de una enfermedad neurológica, crónica y real, es una situación y circunstancia que vivimos a diario. Cada día es una incógnita que se abre con cada amanecer, con cada despertar. Aunque los demás no siempre lo perciban, intentamos sobrellevar los síntomas, las secuelas, y la dichosa fatiga, que ahí está, presente. ¿Cómo definirla? es como un vendaval, que sucede sin previo aviso y por supuesto sin invitación que provoca una infinidad de repercusiones a todo nivel, algunas de las que no se habla. A ratos hacemos preguntas sin respuestas, aparece la bronca, la desazón, el desencanto, la desilusión, la adaptación, la convivencia, el equilibrio desequilibrado, tristezas, alegrías, lágrimas, sonrisas, la soledad, la compañía, sensaciones y sentimientos que son parte del hecho de tener esclerosis múltiple. Continuar: esa es la cuestión,

 www.teneresclerosismultiple.blogspot.com  conmemora la grandeza de tod@s l@s que convivimos a diario con la enfermedad, el día internacional de la Esclerosis Múltiple, sorteando libros. Uno por día desde el 14 de mayo hasta el 23 inclusive.  De esta manera seguiremos difundiendo qué pasa y cómo pasa a quienes tenemos esclerosis múltiple, así como nuestro propósito aprender a convivir con la EM.  Envia un comentario al blog o un email a:  mptg1971@gmail.com  (dejanos tus datos de contacto para el sorteo).  Siempre adelante, día a día, paso a paso.                          María Paz Giambastiani