Tener esclerosis múltiple

A veces opinamos que las entidades que nos representan tienen una visión que no coincide con la realidad, o no nos sentimos reflejados en sus acciones ni propuestas. En distintas oportunidades somos testigos de recomendaciones variadas, las que nunca están de más, aunque no siempre son acertadas. Uno de los ejemplos sobre lo que estoy diciendo fue declarado por el Comité de Representantes de Personas Con Discapacidad (Cermi), que tuvo un acierto y varios errores, al enviar a los medios de comunicación el Decálogo para un uso adecuado de la imagen social de los discapacitados por su contenido. Entre sus sugerencias figura el hecho de generar argumentos de igualdad entorno a la discapacidad. No obstante hay varias diferencias entre la sociedad en general y las personas discapacitadas. De hecho hay contrastes entre el mismo colectivo. Ante esto, qué hacemos si dentro de las mismas asociaciones incentivan la participación en actividades que no enriquecen la actividad física, psíquica e int

¡Impresionante! es la mejor expresión para definir la llegada de Bob a casa. Desplegó toda su generosidad, su ternura, su mirada expresiva como pocas, y su nobleza a más no poder. Tal es así que desde que llegó mi esquema de vida giró 180º.  Hasta el momento, y durante los últimos dos años donde conviví con brotes, secuelas, empeoramiento, cambios de tratamientos, limitaciones y avance de la enfermedad mi cabeza estaba ocupada por preocupaciones varias como la esclerosis múltiple, los miedos y el trabajo. De toda esta combinación la EM y los miedos relegaban mi vida a un segundo plano y ellos centralizaron mi existencia de una u otra forma.  Hasta que un dia me di cuenta de lo que estaba sucediendo y que así no podía seguir. La dominación de la esclerosis sobre mi me enfurecía y mi estado emocional no dejaba expresar más que el hastío y mal humor. Pero sabía que dentro mío había mucho más que eso.  Y fue cuando hice caso a lo que promuevo: las alternativas como punto de partida de tran

Estamos en tiempo de elecciones en ambos lados del océano. El marketing político está a full. Las estrategias van y vienen. La gran diferencia con la política es que en nuestro caso no podemos decidir sobre si nos postulamos o no. Acá estamos, en un lado del juego de la vida que nunca pensamos ocupar. “A mí no me va a pasar”; hasta que pasa.  Ese podría ser un buen slogan. La decisión de presentarnos al cargo no es nuestra, solo por momentos y ante la alternativa de algún tratamiento. Sin embargo en algunos momentos sentimos la culpa por lo que nos pasa, por cómo pasa, o por sólo verlo pasar. Es el desasosiego y la inestabilidad que da el no ser jefes de campaña, ni candidato que se precie. Un discurso que espera ser pronunciado. Ni siquiera podemos proclamar un silencio absoluto, espontáneo o indiscriminado. Ni el sigilo,   elegido como herramienta que genera contradicción ante la posibilidad de un tratamiento y los efectos secundarios. A medida que avanza la enfermedad los tratamient

Hola a tod@s Alfredo me llamó para darme una muy buena noticia, DIO NEGATIVO el análisis que envió a Barcelona. NO TENGO la enfermedad de DEVIC -neurmielitis óptica-!!!!!!!!!!! es una excelente noticia. Les mando un fuerte abrazo Paz

Muchos no tienen quien les escriba, y yo tampoco.  Estoy carente, no de temas, pero si revuelta. Yo lo llamaría falta de decisión, un paralelismo con lo que me está pasando. Esta es una semana en la que sabré si sigo perteneciendo al grupo de esclerosis múltiple o pasaré a formar parte de las filas de los enfermos de Devic. Una enfermedad “prima hermana” de la EM, desmielinizante, degenerativa, crónica y discapacitante. Esta revolución me provoca inconformismo, exigencia, la invasión de un torbellino de ideas, y la necesidad de tener todo resuelto hoy y ahora. Más que un deseo, parece una utopía, ya que nadie puede tener todo zanjado, porque la vida es sorpresa y transformación, constante y sonante. Estoy en medio de un motín interno, donde mi cabeza está sublevándose al cuerpo, y mi inconsciente hace su aparición en forma de sueños provocando la visión de las pesadillas que me conmueven pero no expreso. Informo pero no comunico, siento pero no trasmito y sufro en silencio, pero h