Es momento de analizar sobre lo hecho el 30 de mayo durante el día mundial de la EM; aunque lo hecho, hecho está. Mucho bombo pitos y matracas. Probablemente serán muchas las palmas que se agitarán en señal de victoria, por haber convertido al #diamundialdelaEM en trending topic. Pero, ¿a qué precio? El de negar la evidencia, las circunstancias de muchos, y por encima de todo, las características de una enfermedad como la esclerosis múltiple (EM). Ayer fue un día señalado para los 2,5 millones de personas que tienen EM, una enfermedad neurodegenerativa, del sistema nervioso central, discapacitante que afecta a 3 mujeres por cada hombre, a personas de 20 a 40 años. Me sorprendieron muchas reacciones y acciones, que más que difundir la realidad de la enfermedad “celebraban” aún no se que cuestión. El dia mundial de la EM no es un festejo, es una llamada de atención para generar una mayor intervención sociosanitaria, reclamar mayor inversión en investigación para todas las form
Desde hace casi 15 años mi vida cambió, cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Desde ese momento comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. Empecemos este camino de comprensión y apertura.