No es lo mismo tenerla que atenderla, ser
paciente o médico. Ante la esclerosis múltiple no es lo mismo la percepción
sobre el diagnóstico, es más me atrevo a decir que es diametralmente distinta
entre el neurólogo y el paciente.
Para
los especialistas en esclerosis múltiple desde hace algunos años la situación
cambio, desde hace unos años cuentan con 10 tratamientos para abordar la
enfermedad. En base a los resultados obtenidos con alguna de las terapias
aplicadas no es descabellado considerar que desde su punto de vista, y sobre la
verificación médica las circunstancias de las personas con EM cambiaron y para
mejor. Aunque todavía no pueden dar perspectivas de la evolución, ni predecir
cuándo ni qué tipo de brotes tendrán. Sin embargo ante una medicación que
ralentiza la aparición de brotes en más del 60% es entendible que su
perspectiva sea más que beneficiosa.
De
acuerdo a esta situación hay que entender que muchos de ellos sostengan que
"le dieron vuelta a la EM", no obstante la consideración de las
personas afectadas no comparte esta afirmación.
Aún
existen 50.000 personas diagnosticadas en España, quienes conviven con una
enfermedad que sigue siendo crónica, neurodegenerativa, discapacitante. Ese
aspecto de la EM no varió...aún. Continúa siendo caprichosa, genera miedo e
incertidumbre. Además continuamos adaptándonos a los síntomas diversos a los
que nos expone la enfermedad los que
conforman una gama variada de alteraciones que repercuten en nuestra vida
diaria.
Es
por todo lo relatado anteriormente que aún somos incrédulos ante la afirmación
de los especialistas, porque convivimos con la enfermedad que nos obliga a
mantener procesos de actividad y descanso, a gestionar el tiempo, y atenernos a
las consecuencias que envuelven la EM.
Asediados
por las limitaciones con las que tenemos que aprender a convivir, vamos
atravesando momentos de desánimo y descrédito. Somos una diversidad de
pacientes con una patología común y sus particularidades.
Es
por todas este entramado de realidades y circunstancias que les pedimos a
quienes nos atienden que sean prudentes con sus palabras, porque a día de hoy,
y más allá de los avances, la EM sigue siendo una enfermedad considerada la
primera causa de discapacidad en adultos jóvenes, y ese es un hecho -por lo
menos hasta que la deseada cura aparezca-. En consecuencia sigamos promoviendo
una atención de calidad y personalizada ante la Esclerosis Múltiple.
Muy bien explicado!!, pero claro yo tengo EM y mi neurólogo, q casi dice que todo esta controlado porque hay varios tratamientos,no la tiene.
ResponderEliminarMe sumo a esa petición de prudencia con sus palabras a quienes nos atienden.
Unsaludo, Cleo
https://youtu.be/KLjgBLwH3Wc
EliminarTotalmente de acuerdo, María Paz. Yo también les pediría prudencia en sus afirmaciones, más sensibilidad y trato individualizado. Me gustaría sentirme persona y no sólo un número en una estadística.
ResponderEliminarPara nada se ha dado la vuelta a la EM, No se podrá decir tal cosa hasta que se encuentre la forma de recuperar la mielina perdida y con ello la movilidad total. Quienes digan otra cosa sólo estarán contando mentiras más o menos piadosas.
ResponderEliminarhttp://terrywahls.com
EliminarGracias a todos por sus comentarios, la interacción es importante.
ResponderEliminarLo que me extraña es que se hable siempre exclusivamente de tratamientos a base de medicamentos y no se hable de la enorme esperanza que abre la nutrición tipo paleo autoinmune como la que propone la doctora Terry Wahls que está consiguiendo recuperarse. De estar postrada en una silla a volver a ir en bicicleta. http://terrywahls.com
ResponderEliminar