Prioridades

Es momento de analizar sobre lo hecho el 30 de mayo durante el día mundial de la EM; aunque lo hecho, hecho está. Mucho bombo pitos y matracas. Probablemente  serán muchas las palmas que se agitarán en señal de victoria, por haber convertido al #diamundialdelaEM en trending topic. Pero, ¿a qué precio? El de negar la evidencia, las circunstancias de muchos, y por encima de todo, las características de una enfermedad como la esclerosis múltiple (EM). 

Ayer fue un día señalado para los 2,5 millones de personas que tienen EM, una enfermedad neurodegenerativa, del sistema nervioso central, discapacitante que afecta a 3 mujeres por cada hombre, a personas de 20 a 40 años. 

Me sorprendieron muchas reacciones y acciones, que más que difundir la realidad de la enfermedad “celebraban” aún no se que cuestión. 

El dia mundial de la EM no es un festejo, es una llamada de atención para generar una mayor intervención sociosanitaria, reclamar mayor inversión en investigación para todas las formas de la enfermedad, y un día para promover empatía (una característica que pareciera que escasea dentro del propio colectivo, en el que cada cual persigue su meta). 

Las circunstancias limitantes, la disminución de la calidad de vida, las consecuencias personales, familiares, laborales, sociales y sanitarias pareció que no estuvieron en agenda. Difundir los síntomas no perceptibles, invisibles, debería haber sido uno de los objetivos, y sobretodo promover la variedad de implicaciones sobre nuestra salud, de esta enfermedad incierta como la esclerosis múltiple, y ante la que afrontamos, con la que convivimos y seguimos adelante. 

Uno de las mayores demandas hacia la sociedad por parte del colectivo de pacientes, es la comprensión y la empatía, sin embargo muchos se ocuparon en negar, por ejemplo, las consecuencias motrices de la EM. ¿Dónde quedaron quienes viven el día a día en silla de ruedas, andador, muletas, scooter? Parece que muchos quieren esconder esta circunstancia que atraviesan muchas de las personas con EM, o por lo menos se esforzaron en que así fuera. 

Esta no es una contienda, más bien es un proceso de adaptación a las implicancias de cada uno a la enfermedad, y un escenario como el de ayer era una oportunidad para mostrar de que se trata, sin miramientos ni medias tintas. Las heterogeneidad como protagonista, sin embargo no fue así. 

Aún no tiene cura, es progresiva, todavía se desconocen las causas y su evolución. Por ende hasta que ese día llegue, es fundamental que seamos responsables de transmitir la realidad de la diversidad de la enfermedad, porque sólo difundiendo la verdad de lo que implica tener esclerosis múltiple, nos conducirá al entendimiento, y la empatía como clave del cambio y propulsor de estrategias que incidan en la mejor calidad de vida de los Pacientes. Porque la EM si limita, si afecta a la cotidianidad, no obstante seguimos adelante, a través de la adaptación de cada circunstancia, que es nuestro valor y fortaleza. 

 Que así sea. 

#NoSinNosotr@s #PorNosotr@s  #EntreNosotr@s   #patientinvolved