El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.
Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.
Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.
Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se abordan provocando en el paciente un sinfín de decepciones por lo que le ocurre, lo que le afecta, la falta de atención así como de respuestas.
Hablar de lo que no se aborda en consulta es un tema recurrente y una necesidad constante de los pacientes, sobre todo los que sufren estos síntomas que se mantienen en el anonimato.
En los últimos años fueron descriptos nuevos síntomas que afectan a los pacientes de manera heterogénea. Estos síntomas que repercuten en la salud de los pacientes son el dolor neuropático, el deterioro respiratorio, la disfagia y la disartria, la afectación de los sentidos, además de la propia sintomatología de la enfermedad. La evolución de la enfermedad trae aparejado una serie de factores que inciden en la calidad de vida de las personas, interfiriendo en su salud y en el proceso de envejecimiento precoz a causa del avance de la EM.
Traigo esto a reflexión y debate porque es indispensable que la intervención multidisciplinar que demandamos, a causa de la heterogeneidad de síntomas y sistemas afectados por la enfermedad del sistema nervioso central como es la EM, sea una realidad.
En cuanto al difusión pulmonar, de acuerdo al Observatorio de Esclerosis Múltiple basado en investigaciones internacionales sobre el
tema, explica que “los déficits motores no sólo afectan a la musculatura de las extremidades y del tronco, sino que también influyen en la musculatura respiratoria, provocando una disminución de la fuerza y de la resistencia. La debilidad de esa musculatura, el control anómalo de la respiración y la disminución de la elasticidad del sistema respiratorio, con el consecuente incremento del trabajo, pueden desencadenar alteraciones respiratorias en la EM”.
Es importante señalar que estos síntomas no afectan a todo la población con EM, pero si al 40-60% de los pacientes a nivel inicial (En la revista International Journal of MS (Multiple Sclerosis) Care, acaba de publicarse un interesante artículo en relación a los Problemas Pulmonares, su Control y Tratamiento en la Esclerosis Múltiple. El artículo realizado por Fry y col tiene como título Pulmonary Dysfunction, Assessment, and Treatment in Multiple Sclerosis.) y otras investigaciones científicas.
tema, explica que “los déficits motores no sólo afectan a la musculatura de las extremidades y del tronco, sino que también influyen en la musculatura respiratoria, provocando una disminución de la fuerza y de la resistencia. La debilidad de esa musculatura, el control anómalo de la respiración y la disminución de la elasticidad del sistema respiratorio, con el consecuente incremento del trabajo, pueden desencadenar alteraciones respiratorias en la EM”.Es importante señalar que estos síntomas no afectan a todo la población con EM, pero si al 40-60% de los pacientes a nivel inicial (En la revista International Journal of MS (Multiple Sclerosis) Care, acaba de publicarse un interesante artículo en relación a los Problemas Pulmonares, su Control y Tratamiento en la Esclerosis Múltiple. El artículo realizado por Fry y col tiene como título Pulmonary Dysfunction, Assessment, and Treatment in Multiple Sclerosis.) y otras investigaciones científicas.
Es menester no esperar a la severidad de los síntomas para abordarlos, sino que junto con otras profesionales como fisioterapeutas, logopedas, foniatras, neumólogos tratar al paciente en equipo junto con el neurólogo especialista en EM. Hay terapias que ralentizan el avance e incluso mejoran los síntomas respiratorios.
Otro de las negaciones es que la EM no provoca dolor, y entonces ue sucede con la neuralgia del trigémino, el dolor neuropático. Duele y de que manera.
La disartria es una enfermedad y síntoma de la EM, en la que los músculos donadores son débiles y causan dificultad para controlarlos. La disartria se caracteriza, generalmente, por el balbuceo o el ritmo lento al hablar, que puede ser difícil de entender.
Las causas frecuentes de la disartria comprenden trastornos del sistema nervioso (neurológicos). (Clínica Mayo) https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/dysarthria/symptoms-causes/syc-20371994
La disfagia. Los pacientes con esclerosis múltiple suelen sufrir problemas de disfagia, es decir, alteraciones en la capacidad de tragar alimentos, por lo que la intervención logopédica "debería de ser más temprana de lo habitual", ya que "si se realiza un tratamiento cuando los daños son más leves, el pronóstico de la enfermedad va a ser mucho mejor", según la logopeda de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) y miembro del Colegio Profesional de Logopedas de Madrid (CPLCM), Celia Delgado.
Por tanto, la visibilidad es una necesidad para acallar la negación sobre este tipo de afectación en torno a la EM. Por eso la razón de esta año implica hablar sobre lo que no se habla, y estás síntomas que planteo son parte de esta imperiosa necesidad de abordaje y tratamiento, de los síntomas de los que no se hablan, porque generan incertidumbre, dolor, impotencia, rabia, bronca, y una necesidad de adaptación a las nuevas circunstancias que requieren de esfuerzo, paciencia, y tiempo.
Nadie puede negar que vivir con EM presenta numerosos tipos de desafíos y preocupaciones en todas las fases de la vida. Hablar sobre lo que pasa y como pasa es un reclamo del paciente, cada día más consiente sobre su salud y enfermedad. La voz y experiencia del paciente como valor al conocimiento.
#patientinvolved
Por María Paz Giambastiani
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