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Conmigo no cuenten

Aunque ya lo sabía desde hacía un mes que tenía una punción pendiente y yo miraba para otro lado,  me sentí atrapada y sin salida. A pesar que llevaba todo un speach (argumento) preparado con razones más que justificadas para exponer, Alfredo mi neurólogo también sostenía con contundencia motivos de peso para hacer la prueba. En medio del tira y afloja, estaba pululando un periodo tranquilo que desde hace más de 2 años y medio que no disfruto al que me aferré como gata enjaulada. Pero no hubo caso. Miércoles próximo punción.
Después de atravesar una etapa larga -2 años y medio-, tediosa y convulsa, con heridas de guerra, magulladuras, crecimiento y  enriquecimiento personal al fin, y después de mucho protestar, pensar, sufrir y vivir  estaba en calma, paz y armonía………..todo lo que yo puedo estar, que no es poco.
Durante ese tiempo pataleé, me enojé, me frustré con la esclerosis múltiple, éramos dos enemigos íntimos sin posibilidad de reconciliación. Hasta que un dia, con trabajo introspectivo en mi haber, uno tiene un movimiento interno, y va reconciliándose con la realidad, con lo que nos pasa, aprendiendo a colocar cada cosa en su lugar. Aceptando que la vida cambia, no siempre como queremos, que por momentos nos toca bailar con el lado más oscuro, pero también se enciende la luz. Y no me cansaré de reconocer que todo esto lleva un proceso, que se revive con cada brote o recaida.
Aprendí y me enseñaron. Vale la pena porque comencé a ganar espacios, abrí puertas que mantenía cerradas, fue todo un descubrimiento. Sin embargo ayer, cuando la punción tuvo fecha, sentí que retrocedía por un camino, más bien me caia de una sima a la que me costó mucho llegar.
Mis argumentos estuvieron basados en el buen momento que estoy viviendo: más tranquila, serena, sin brotes, ni recaidas casi que se podría definir: en paz conmigo, yo y mis circunstancias, en donde aprendí a vivir con EM y sigo aprendiendo, a conocer mis tiempos aunque a veces me rebelo, a ir aceptando lo que se puede y no se puede, a convivir con esclerosis múltiple.
Todas las sensaciones que sentí al saber que la punción es un hecho, están generadas por el miedo a que esta etapa dulce termine, ante la amenaza de una enfermedad que no controlamos, ni en tiempo ni en espacio. Y que al fin y al cabo no todo lo determinamos nosotros.
Al final de un dia revuelto, una noche mal dormida, afrontaré las consecuencias que me produce –malestar, vómitos y un dolor de cabeza que raja la tierra- y luego volveré a recuperar la calma. Ahora mismo no me pidan equilibrio porque no lo tengo. Y si, porque no reconocerlo, que estoy asustada y pendiente de mi fortaleza para que todo vuelva al cause por el que estaba pasando el rio. 
PD: el crecimiento depende de muchos factores, y uno de ellos es gracias al cariño, apertura, comprensión y comunicación con quienes me quieren y me acompañan……..que no son pocos.  


Comentarios

  1. Es evidente que este es un camino complejo. Cuando parece que tienes algunas cosas controladas, que vas por la parte de la aceptación, de creerte que lo tienes controlado mental y emocionalmente (porque físicamente es casi imposible) algo sucede que te sorprende y te hace sentir que tienes que volver a empezar. Lo cierto es que es un poco montaña rusa.... a veces consigues mantenerte arriba.... pero siempre sabes que una parte de la trayectoria vuelve a bajar.... y entre el miedo de esa bajada y el miedo de que dure mucho y no se vuelva a subir..... aparece el ahogo y la frustración. Pero en el fondo sabemos que es un bucle. Claro que el camino volverá a subir.... a veces te planteas que a qué precio.... otras veces, simplemente sabes que pese a subir, estas agotada del esfuerzo mental que supone cada "reactivación" del estado de ánimo y cada volver a empezar (yo siempre me digo que estoy cansada de estar cansada y de tener que poner mi 200% en cada día)...... y otras veces, es genial el subidón de volver a subir (valga la redundancia)...... porque se siente un orgullo enorme en haber conseguido encarar y afrontar la dificultad y, especialmente, haber afrontado el miedo......

    No se..... depende qué te pase, que sorpresa te de el neurologo (porque aunque haya cosas que esperas, siempre aparece alguna sorpresa....... que puedo decir sobre eso, a mi me dieron un gran "sorpreson" el viernes.... ) el miedo, el ahogo son brutales..... y, en eso estoy completamente de acuerdo contigo, que no nos pidan equilibrio.... pq llegará, pero necesitamos permitirnos el enfado y el que tengamos miedo...... ahora, PAz... toca tener enfado!!! Ya irá volviendo a subir la montañica esa......

    Y, respecto a tu postdata....... sentir que, pese a toda esta mierda.... se va creciendo continuamente es genial.... y sí, una gran parte de ese crecimiento es de una misma..... pero la otra gran parte (de hecho... muuuuy grande) es por toda la gente que está ahí... a veces sin saber qué hacer ni cómo.... pero queriendo acompañar en todo lo que necesites, recorriendo esto y aprendiendo juntos..... eso, más compartir con todos los que estamos pasando lo mismo, eso es GENIAL!!!! Yo, sin todo eso que me reodea, creo que no podría........ con vosotros no creceria lo que estoy creciendo......

    BESOTE GIGANTE!!!!!!!!

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  2. Pensar y sentir en positivo...un abrazo.Mila

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  3. Pronto pasará la punción y así tienes un tiempo libre del todo, para no andar pendiente de nada. Aunque es duro y latoso, es mejor pasarlo y quitartelo de encima.
    En esta montaña rusa que nos ha tocado vivir, conseguir un tiempo de calma sin pensar en posibles caidas es el mejor modo de continuar el viaje, lo sabes y trabajas duro para conseguirlo,si lo has logrado una vez, volverás a este estado de Paz. Eres todo un ejemplo de superación, fortaleza y muuuuchas cosas más. Mucho ánimo y un abrazo rico, rico de esos que nos gustan tanto!

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  4. Buenisimo Paz, se pasa por tantos estados en los que realmente se pelea cuerpo a mente, o sentimos que no tenemos nada y nos damos el lujo de ignorarla, como si a ella le importara.... Pero muchas otras veces nos negamos el miedo, aquel que duerme en nosotros todo el tiempo, a brotes , a que no remitan, a que el destino nos confine a una silla de ruedas, a no la fatiga sin la juventud, a afectar la vida de quienes amamos, a que un dia todo sea aun mas dificil. Nos negamos el miedo porque paraliza y en estos casos hasta creo que es sano darle la espalda, asi nos empujamos como caballo con anteojeras para adelante y tratando de verle el color a esta vida que es un privilegio. Hoy Paz vivi tu desequilibrio, bancate tu montaña rusa y acompaña a tu miedo, porque es tuyo y siempre esta, solo que estos dias anda mas alerta.Hoy Paz volve a mirarte al espejo,levanta la frente y sabe que es solo un dia o dos o tres, pero uno a la vez y que vivir sintiendo lo que sea siempre es bello e intenso.


    Jessica

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  5. Caramba...qué te digo?? me parece estar leyendo mi propia historia! Es difícil si, muy difícil encarar nuestra nueva realidad, pero una vez que la encaras y pasas lo que yo llamé la "etapa oscura", llega el entendimiento y, con ello, los deseos inmensos de disfrutar y vivir de la manera que nos toque pero VIVIR!!!!
    Creo que lo importante es la manera de saber llevar la EM, yo me hice amiga de ella, pues si hemos de compartir juntas el resto de la vida, al menos que sea en sana paz y buena convivencia.
    NO DECAIGAS NUNCA NI TE DEPRIMAS!!! recuerda que cada depresión es una ventanita que le abrimos a la EM....Recibe un abrazo fuerte!!!

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  6. Tal como lo has dicho en tu mail, al final, lo que no te mata, te fortalece. Muchas veces me he preguntado si esta enfermedad me habrá sido "otorgada" (como un regalo, si queres) para comenzar a valorar mi vida. Quizas estas sean esas pequeñas lecciones por las que tenemos que pasar para aprender algo más. Sos investigadora de temas de salud. Tomalo como un master. Como un perfeccionamiento. Es una materia más. Mientras tanto aprovechá el día para ver el sol, para hacer lo que te guste, siempre y cuando permanezcas acostada para que tu sistema nervioso no recuerde que le extrageron líquido cefaloraquideo. Pero mañana, o dentro de dos días, cuando ya te sientas mejor, ni se te ocurra quedarte en la cama. Salí y viví. Seguí disfrutando. Aprendiendo. Enseñando. Compartiendo. No te detengas. Esto es solo una materia más de esta carrera. Mucha fuerza. Karina.

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  7. Todo lo que digas, sientas y pienses, es legítimo. Tu clara descripción me hizo viajar unos 10 o 12 años atrás cuando llegaba mi 2da punción: la del diagnóstico definitivo. Lo más breve que puedo decirte es "sé lo que se siente" y con el mismo çenfasis te digo, que 10 años después, por lo menos para mi, ha sido mucho mejor saber el nombre y apellido de mi adversario: Esclerosis Múltiple. Fíjate que digo adversario y no enemigo. Uno no puede vivir con un enemigo, pero sí con un adversario, al que hay que ganarle todos los días. "Yo soy más que tú". Así de simple, cada día... Abrazos, mil bendiciones y mucha energía, estés en la parte del mundo que estés....

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  8. Oajalá me reconcilie pronto con la realidad,porque me está costando muchísimo. Cada día lo llevo peor.....y lo que me cuesta trabajar la cabeza..me está llevando a momentos que nunca me habría imaginado.
    Me cuesta ganarle la batalla!!!! dichosa esclerosis!!!! con lo bien que estaba yo y mi marido.
    No puedo dejar de seguir luchando..la vida se me va y no quiero perderla..y por supuesto no perder a mi amor.
    Paz,eres genial.Te admiro mucho.
    Beso.
    Idoika

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  9. Realmente es una pequeña copia de lo que a mi me ha pasado...no sé realmente como ayudarte,yo sigo todavia muy enfadada con mi EM y mi pataleta es tremenda...no logro comprender el por qué a mi,que he echo,que no he echo,ufff...

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  10. Son geniales. Por estar, por existir, por compartir, por brindarme todo el calor de "hogar". un abrazo GIGANTE
    Paz

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  11. Giambas que bien expresas las emociones...ánimo y poco a poco, ya se verá...no te desesperes, ya volverá la calma y la tranquilidad. Un abrazo con mucho cariño!! Marta

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  12. ...... en referencia a esos ¿por qués? que nos salen continuamente... a mi seguro, y por lo que veo no soy la única.... me he dado cuenta que si cambiamos la pregunta que nos hacemos, cambiamos cosas en nosotros mismos que a veces son más tranquilizadoras. La pregunta de ¿por qué? he descubierto que no tiene respuesta..... no la hay. Por lo menos, yo me esforzado mucho en encontrar una respuesta al por qué carajo me está pasando esto, y no la encuentro..... eso me convierte en una actriz pasiva. No hay nada que pueda hacer ante esto.... no tengo el control. Sin embargo... cuando cambio la pregunta del ¿por qué? al ¿qué?, la cosa cambia..... paso de ser la actriz pasiva a algo que escapa a mi control (porque, seamos sinceros, se escapa demasiado a nuestro control...... nuestro cuerpo parece que tiene vida propia.... y no hay forma humana de que pare)..... así que, con la pregunta ¿qué puedo hacer con esto? la sensación de ser la actriz activa, con poder de decisión (dentro de lo que no puedes ni decidir ni controlar) pero con capacidad de poder actuar en qué quiero hacer con toda esta mierda, es una sensación genial... quiza no es real, no se... pero lo cierto es que pasar de no poder hacer nada a sentir que algo de control sobre lo que mi vida es, o se ha convertido, si que tengo.... es una sensación brutal. A mi, personalmente, me hace recuperar la ilusion de como voy a encarar lo que es mi realidad.... no voy a mentir que a veces, el "por qué" gana, y solo puedo sentir rabia, dolor, impotencia..... pero dedico todo mi esfuerzo a cambiar la pregunta.... porque ahi vuelvo a sentirme viva.... no sé... lo comento pq me han resonado mucho algunos mensajes donde el porqué toda esta mierda está en nuestra vida (porque yo me siento así muchas veces, muchos dias, muchos momentos....) y he pensado que compartir esto con vosotros y poder plantearnos esta extraña vida que nos ha tocado desde un punto activo y donde tengamos un poco más de poder, a veces es bueno.... pq esa sensación de no tengo respuesta al por qué, no se a vosotros, pero para mi es frustante y dolorosa..... y además, sumamos demasiados interrogantes del qué va a pasar.... lo que, a mi personalmente, me genera además,un miedo atroz..... asi que intento girarla a veces (un porcentaje pequeño pq no es nada facil) va bien.... no se..... solo es compartir........
    Un besote enorme... y mucho animo a todo el mundo. Yo, personalmente, y siempre lo digo en este blog, desde que os he encontrado, conocido y podido compartir un monton de cosas, soy otra.... creo que jamas tendré las palabras suficientes para agradeceroslo......

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  13. Amiga! A no perder la calma tan necesaria en estos momentos!!! Aferrate de todas las cosas lindas de estos ultimos tiempos y todo va a pasar mejor.
    Te mando un fuertisimo abrazo!!!
    Uge

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  14. Querida Pachu: estás haciendo lo correcto. Realmente se notó en estos últimos tiempos que no estuviste tan pendiente de la enfermedad, porque saliste todo el tiempo con nuevos proyectos y cosas; pero no tenés que descuidar ese tema. Además, nada indica que las cosas vayan a estar peor. Salga pato o gallareta, me parece que hacés bien en seguir la recomendación de Alfredo.- Patricia

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  15. Hoy os he encontrado de casualidad, y estoy leyendo vuestros comentarios y no se si me ayudan o me ponen mas nerviosa, mañana me realizaran unas resonancias magnéticas para saber como esta mi medula, luego habrá mas pruebas,para descartar o confirmar que sufro EM
    Estoy asustada, quizá no soy tan valiente como vosotros.
    Pero de todas formas gracias por compartir vuestra experiencia quizá consiga que no me sienta tan sola

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  16. Cuando me la hicieron encima cometi el error de empeñarme en irme a casa, pase, de estar del nivel del mar a 1400 de altura. El cambio de altura por la presion aumento el dolor de cabeza, si hay una proxima vez me quedare al mismo nivel de altura que donde me hagan la puncion.
    Mila

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  17. Marisin, todos nos asustamos, el miedo y temor a lo desconocido que encierra la EM lo sufrimos todos. Y acá estamos para lo que necesites. Cualquier cosa me podés encontrar en facebook por mi nombre completo.
    Un abrazote
    Paz

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  18. Creo que es importante reconocer abiertamente nuestros miedos, nuestras dudas... ahí está nuestra victoria y la puerta que nos abre a nuevos sueños, expectativas...o simplemente nos vuelve a situar en nuestra realidad.
    ¿Punción Lumbar?, ¿resonancia? ¿medicación?... ¿por qué damos más importancia a la primera?...
    Hay que aprovechar el día a día e impedir que una prueba, una medicación nos haga vulnerables. ÁNIMO...¡estamos contigo!

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  19. Marian, qué decirte? Siento profunda admiración por tu fortaleza y entereza para afrontar todo lo que te pasa. Ojalá todos tuviéramos esa claridad y ese poder de reflexión sobre la vida, sobre los miedos, sobre lo que uno desea, quiere, ama...sería todo más fácil.
    No tengo dudas de que vas a volver a encontrar esa PAZ de la que hablás, pero esta vez creo que será con un condimento extra: con la satisfacción de haber superado otro "obstáculo" y de esa manera haberte demostrado una vez más que nada ni nadie va a impedir que sigas disfrutando de tu vida!!!
    Te quiero mucho!!
    Maria Luz

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  20. Iberoamericanos Con Esclerosis Multiple
    Tranquila Maria Paz piensa que es por tu bien ,,,, echale ganas ,,,dios esta con todos nosotros,,,

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  21. Solo te digo que no te pares y mires hacia adelante, que ese camino es nuestro y vamos a llegar hasta el final, todos los enfermos/as de E.M. un saludo. Agustín

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  22. Con alguien que se tiene ineludiblemente que hacer el camino, el posicionamiento mas correcto es tratar de llegar al entendimiento, el respeto por los espacios y ritmos que a cada uno le pertenecen por derecho natural, y hacer una constante manifestacion de fuerza (voluntad), seguro , mañana sera un bonito dia

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  23. Ya ha pasado, la resonancia a sido larga, pero como no duele pues a relajarse y esperar que termine ese tremendo ruido.
    Hoy estoy mejor aunque apenas he dormido, estoy mas animada, mañana tengo un largo viaje que no me apetece hacer, pero lo haré por alguien que quiero,espero relajarme y disfrutar de todos los días los buenos mejor, y los malos con paciencia, gracias chicos por estar al otro lado de la pantalla.

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  24. Me encanta el Blog. Es simple, claro y me representa totalmente. Marcelo

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  25. Es cierto Maria Paz, es un camino de adaptación a una nueva realidad, qe depende mucho de nosotros mismos, como la vivimos. Personalmente me ha servidode mucho el centrarme en mi misma y el tratar de servir a otras personas. Nina

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  26. Es increíble,después de meses de estar mal,acabo de hacer un viaje de seiscientos km, ida y vuelta en dos días, y estoy bien.
    Me siento animada y feliz, he dejado parte de mi trabajo el trabajo oficial, el que mas me estresaba.
    Seguiré haciendo todo aquello que me haga feliz, me gusta estar ocupada, sentirme útil es bueno para mi.
    Pero he aprendido a decir "no gracias" y creo que me ira mejor

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  27. ‎"Aceptando que la vida cambia, no siempre como queremos, que por momentos nos toca bailar con el lado más oscuro, pero también se enciende la luz." Hermosa frase!!. Un abrazo! Verónica

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  28. Fuerza Maria paz!!!!!, sos muy especial y la vida te dara una recompesa , ya lo veras , cariños, de una amiga . Mirta

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  29. Asi es maria paz, el camino es nuestro y nuestros pasos son los que nos hacen tirar adelante ,aunk el camino nuesto sea mas abrupto. Rosi

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  30. sólo comentar que en mi última puncion no tuve ni siquiera un pequeño dolor de cabeza, fui del hospital a casa tumbada en la parte de atrás del coche, tengo hora y media hasta casa y luego allí me mantuve tumbada y tranquila hasta el día siguiente. estuve tentada de levantarme muchas veces pero sabía que en cuanto me moviera comenzarían los dolores.
    lo comento por si le sirve a alguien.

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