El
miedo a la silla de ruedas es algo que camina con nosotros desde el mismo
diagnóstico pareciendo que vienen en combo. Pero no siempre es así. No obstante
es una idea que de vez en cuando se cuela en nuestros pensamientos convirtiéndose
en una pesadilla que con el avance de la enfermedad se hace carne y nos
perturba. Un brote que afecta la movilidad y se encienden todas las alarmas.
El otro dia se me hizo un nudo en el estómago. Después de participar de dos
reuniones de trabajo en Bilbao, y una parada a tomar un café con una amiga –por
la mañana, terminé el itinerario muy fatigada. Para cambiar de aire tuve la
intención de mirar vidrieras por la Gran Via, y porque no, entrar a algún
negocio. Así lo hice.
Fue
imposible disfrutar del mini circuito por H&M. Miraba pero no veía, era una
sensación espantosa, como si todo se me viniera encima. Era la manera de mi
cerebro de reclamar un tiempo muerto. Así lo sentí, como un espacio vacío en mi
cabeza. Por supuesto me estremecí.
Con
esfuerzo llegué al metro (subte). Cuando llegué a la estación de Algorta, me
costó caminar las 5 calles (cuadras) hasta mi casa, mis piernas no funcionan
como antes. Estuve a punto de pedir ayuda para que alguien me acompañe. Aunque
lo más amargo fue sentir que mi cerebro no estaba al 100%, ni mucho menos, la batería
se estaba consumiendo, estaba casi agotada. Evidentemente la recarga durante el
trayecto de Bilbao a Algorta no fue suficiente (descansé poniéndome en off a lo
largo de los 25 minutos del viaje).
Eso
si que me estremeció, la cabeza ¡NO!, eso si que es peor que la silla de
ruedas, al fin y al cabo es un objeto útil para reemplazar la movilidad
inmovilizada. Luego analicé la manera de cómo nos vamos adaptando a las ayudas
tales como muletas, bastones, adaptadores, andadores, y si, la silla de ruedas.
A pesar de mi pánico a la silla de ruedas alguna que otra vez me escuché a mi
misma casi reclamarla porque por mis propios medios no podía llegar. Al final
son ayudas para llegar, para seguir, y eso es lo que cuenta. Eso sí, el trayecto de adaptación a la nueva
situación, es un grado.
PARA ESCUCHAR EL POST http://www.goear.com/listen/dd276fe/la-cabeza-no-maria-paz
PARA ESCUCHAR EL POST http://www.goear.com/listen/dd276fe/la-cabeza-no-maria-paz
Ay!!!! La silla de ruedas. Buen enfoque ese de pedirla a gritos. Yo me he resignado, no le tengo miedo. Tengo más miedo de perder la vista. Ayer cuando recogí la mediación en el hospital había una señora con EM (también recogiendo su medicación) se podía poner de pie con ayuda, y la chica que la cuida la cambió de la silla de ruedas a la silla de la farmacia. Y pensé "si eso es lo que me espera no tengo miedo, con continua compañía, en silla de ruedas, pero viendo y sonriendo como lo hacía ésta señora". Besos.
ResponderEliminarAsociación Capazitados Si quieres puedes subirlo a Capazitados, nos encantaría.
ResponderEliminarDespués de mucho negarme,diciendo que no me hacia falta, que era como renunciar o rendirme, mi hija y mi amiga me han convencido y he empezado a utilizar el bastón.
ResponderEliminarBueno no ha sido tan grave, solo que como soy una persona muy conocida en el pueblo, tengo que dar explicaciones a toda esa gente que con su mejor intención me pregunta ¿que te ha pasado?
Mi respuesta según quien pregunte suele ser una sonrisa y decirle que -me ha cambiado la vida- me he vuelto baga y necesito una tercera pierna para descansar- me estoy haciendo mayor y si la persona es de mi circulo mas allegado o creo que me entenderá,le hablo de la enfermedad.
La verdad ha sido una buena idea, el bastón, ya no tengo miedo a salir cada día a caminar, perder el equilibrio y caerme, me siento de nuevo independiente y puedo continuar con mis aficiones sin depender de terceras personas, cada paso que la enfermedad adelante yo espero poder aceptarlo, y utilizar los medios que tenga a mi alcance para seguir con una vida lo mas normalizada que sea capad y sobre todo útil para mi y para los demás.
Desde aquí quiero daros animo a todos y luchar para que nuestras ciudades no tengan barreras, que nos impidan, utilizando los medios que necesitemos, poder seguir adelante y llegar a nuestra meta sea la que sea .
Yo ha lo mas miedo me da es a sentirme inutil ,siempre he sido fuerte pero cuando estoy mal ,como es lo que me pasa hoy,es temor a no poder valerme por mi misma.Pero habra que seguir luchando.
ResponderEliminarLo expones muy claro, tú mente está muy lúcida.............Carmen
ResponderEliminarParece que lees mis pensamientos,un abrazo, Ainhoa
ResponderEliminarLa silla de ruedas... Creo que fue una de las primeras posibilidades que me nombraron hace 15 años junto con el maldito diagnóstico. A veces me miro, veo que mis piernas funcionan, que fue como una profecía que no se cumplió, y me pregunto porqué no hago uso de mis piernas cada día como se merecen. Me pregunto qué espero. Por qué cada día me cuesta taaaanto todo y no les doy el uso que merecen antes de llegar a una silla de ruedas. Y ojalá nunca llegue. Pero ojalá en algún momento las empiece a usar como ellas merecen. Usar y abusar. Si. Como cuando las hacía correr 10 km cada 2 días. Creo que ahi está la clave. En no olvidar que cada día que tenemos sin brotes, es un día más de regalo, de independencia. Y en no dejarlo pasar, claro.
ResponderEliminarhe vivido muchas cosas que muchos quisieran vivir, pero por temor no se atreven y no cumplen sus sueños y metas. Gustavo
ResponderEliminarmaria, cuanta verdad ,es la que manifiestas!!!, con el devenir de un padecer, se nos hace carne , y el , parece invadirnos ,en nuestros "simismos".mi ultima enfermeda, fue el cancer,ya en un estado de cierto grado de desarrollo.LA VIDA, me ha permitido, estar ,considerablemente restablecida, me han quedado ,las secuelas de las cirugias, en mi panza, las cuales me limitan un poco,para el movimiento,y me causan algunos dolores.maria, ¿porque te cuento esto?,porque al leer tu relato,me senti,plasmada en mi SER...MARIA, SIEMPRE ADELANTE!!!, AMEMOS A LA VIDA,Y SIGAMOS LUCHANDO!!!.si en algo te puedo ser util, CONTA CONMIGO,QUE ES SALUDABLE ENTRE LAS PERSONAS ,EL INTER CAMBIO DE VIVENCIAS, ASI COMO OIRNOS,NOS DA FUERZA.beso de chochi
ResponderEliminaresa sensacion de que algo en la cabeza no funciona la conozco, algo incide, no se tiene la misma sensacion acerca del funcionamiento de la vida psiquica, no se bien como explicarlo, pudiera ser alguna clase de estado confusional, alguna alteracion de conciencia, nada muy grave en principio ya que parecen conservarse muchas funciones pero hay un acento que antes no estaba. Juan
ResponderEliminarMARIA PAZ...EL BASTON AL PRINCIPIO Y AHORA LA SILLA...HAY QUE VERLO COMO HERRAMIENTAS PARA SEGUIR HACIENDO LA VIDA QUE SE HACIA ANTES. MARCOS
ResponderEliminarA veces si es libertad y depende el sitio donde vas sobretodo si son largas distancias. Yo ahora no uso silla de ruedas. Pero si mi andador con ruedas y silla. Me da balance y cuando me canso me siento. Lo llevo hasta a la playa jajaja. El asunto es que no debemos sentirnos mal por utilizar alguna herramienta que nos ayude a caminar y tener mas libertad. Elizabeth
ResponderEliminarsoy esposa de un enfermo de esclerosis...tendria muchas cosas que contar por que son años de enfermedad pero DIOS me ayuda. conchi
ResponderEliminarHAY COSAS PEORES QUE LA SILLA. ANIMO
ResponderEliminarLa verdad es que al principio cuesta un poquito de asimilar puesto que crees que todo el mundo te mira, pero poco a poco vas dejando de darle importancia a esa situación y se convierte en tu fiel compañera, yo hoy día llego a casi todos los sitios que llegan los demás e incluso más rápido que mucha gente, por lo tanto tiene su parte positiva y con eso nos tenemos que quedar, es una gran ayuda Juan
ResponderEliminarPaz.... a mi me dijeron que si o si tenia que ir a silla de ruedas...sigo caminando por mis propios medios... no te dejes vencer... pensa, pensa ... no dejes de luchar por vos misma... yo parezco un pato caminando ja ja... no me importa camino... dale amiga vos tambien podes. Fabiana
ResponderEliminarEs nuestra realidad pero a mi lo q más me asusta es entrar en la situación off pq me quedo sin fuerzas con lo terromoto q he sido...Besos Pilar
ResponderEliminarbuenisimo me enccanto ....Liz
ResponderEliminarMe he sentido totalmente identificada contigo. Hay días que pediría a gritos una silla porque literalmente no puedo con mi alma. Pero, sin duda, lo que más miedo me da es que me pudiera afectar a la cabeza. No sé si sería capaz de soportarlo. Un saludo desde Madrid, Mercedes.
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