18 de diciembre es el día nacional de la esclerosis
múltiple (EM), un día como cualquiera para unos y conmemorativo para otros.
Mejor dicho reivindicativo. Es cuando buscamos sensibilizar a la gente en base
a trasmitirle lo que significa vivir con esclerosis múltiple. Aún así, muchos
ni se enteran.
Desde distintos ámbitos socio-sanitarios están divulgando "que tener EM es como tener una gripe" estoy totalmente en desacuerdo, sino que nos lo pregunten a quienes estamos diagnosticados.
¿Cómo describir este mensaje? Es un pelotazo en contra, porque esto perjudica la comprensión de la sociedad, cuyo mensaje impacta en el inconsciente colectivo y creen que como hay más tratamientos, es directamente proporcional con el control de la enfermedad. Por desgracia se equivocan, porque no todos los medicamentos causan los mismos resultados en los pacientes. Además no todos los tratamientos están dirigidos para todos. Si bien es una buena noticia que haya alternativas terapéuticas, todavía la esclerosis múltiple no tiene cura, ni se conoce a ciencia cierta su causa. Por ende, tenemos que seguir remando, que vamos en la dirección correcta, pero todavía no llegamos a tierra.
¿Cómo describir este mensaje? Es un pelotazo en contra, porque esto perjudica la comprensión de la sociedad, cuyo mensaje impacta en el inconsciente colectivo y creen que como hay más tratamientos, es directamente proporcional con el control de la enfermedad. Por desgracia se equivocan, porque no todos los medicamentos causan los mismos resultados en los pacientes. Además no todos los tratamientos están dirigidos para todos. Si bien es una buena noticia que haya alternativas terapéuticas, todavía la esclerosis múltiple no tiene cura, ni se conoce a ciencia cierta su causa. Por ende, tenemos que seguir remando, que vamos en la dirección correcta, pero todavía no llegamos a tierra.
Siguiendo con el tema que me trajo hasta acá, más
que definir lo que es esclerosis múltiple, prefiero hacer una comparación
buscando una metamorfosis con uno de los síntomas de la enfermedad como es la
fatiga. Pienso que de esta manera será más fácil entender de qué se trata
¿Qué es la fatiga? Es uno de los síntomas que
experimentamos el 80% de quienes estamos diagnosticados por EM, un cansancio
desmesurado, es más, imagínense que por un momento son el conejito de Duracell
y les quitan las pilas. Aunque quisieran no podrían funcionar, porque no tienen
alimentación de energía. En este caso la fatiga conlleva la misma sensación, de
querer y no poder. La actividad y el descanso comienzan a ser amigos íntimos,
yo diría que uno no puede vivir sin el otro. Es como tener un agotamiento
repentino.
La fatiga funciona casi igual que la esclerosis
múltiple. Hay épocas peores y otras mejores, no es constante, ni en progresión
ni intensidad, sin embargo ahí está al asecho. La EM funciona casi igual, esta
y se activa por etapas y no hay que olvidar que tiene tiempos propios. Todo
depende de la “suerte” de cada uno.
Y la madre de las similitudes es el hecho de ser
viejos antes de tiempo porque compartimos ciertos aspectos. El cuerpo no es el
que era antes, ni responde igual, hay
que atenerse a renuncias y limitaciones.
Ante esto, mi proclama va relacionada con un pedido
especial. Aunque haya avances no minimicen lo que implica tener esclerosis
múltiple, no sólo porque es erróneo, sino por respeto a quienes padecemos de
esta incierta enfermedad, y que a pesar de las circunstancias seguimos
adelante.
Nuria Ragon buenos dias y todo mi animo para los que sufren esta enfermedad
ResponderEliminarHace 8 horas · Ya no me gusta · 1
ResponderEliminarReyes Jimenezdominguez a todas la que la padecen les doy animo y que sigan luchando hay que vencer y luchar en esta vida con todo
Alea Estrella Totalmente de acuerdo contigo, mucha gente no saben que es esto, y muchos de ellos ni tienen interés por saberlo
ResponderEliminarEs increíble cómo uno de los síntomas más limitantes de la Esclerosis Múltiple es tan poco reconocido, incluso por los propios especialistas.
ResponderEliminarEstoy aburrida de esta conversación con algunas personas de mi entorno:
- ¿Qué tal estás?
- Cansada...
- Ya, y yo....
Claro, como todo el mundo se cansa alguna vez, creen que lo que te pasa es que no descansas suficiente, o peor aún, que eres perezosa o vaga.
Yo he pensado varias veces lo que describes...es como ser una vieja de 80 años, en el cuerpo de una mujer de 36...Así que, está bien que nos ocupemos de mostrar a los demás qué es lo que nos sucede...que no es pereza, ni falta de sueño, ni necesidad de entrenamiento en un gimnasio...¡que es fatiga crónica! Y a pesar de ello, somos tan fuertes que seguimos adelante...
Gracias Maria Paz.
Tienes toda la razón del mundo Miriam,la gente siempre te pregunta que como estas, que tal lo llevas, y la respuesta es siempre la misma, cansada , agobiada, sin ganas de nada.
ResponderEliminarYo tengo 29 años, a los 22 tuve mi primer brote y hasta los 28 no me diagnosticaron la enfermedad, ahora llevo casi un año con tratamiento y ya me a dado otro brote, este a sido el tercero, desde el primero al segundo pasaron casi 6 años y sin tratamiento, pero del segundo al tercero con tratamiento no a llegado ni a un año.
Esto es algo desconocido para mi, y la verdad me niego un poco a saber de la enfermedad, porque creo que no estoy todavía concienciada con la enfermedad, lo que peor llevo es los pinchazos, me dejan las zonas fatal y el tener que pincharme todos los días es un agobio.
Me alegra haber encontrado esta pagina para poder expresarme