Dentro de una semana será el Día internacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que padecemos más de 2 millones de personas en el mundo y 46.000 en España. Como es obvio serán muchos los eventos que organicen las asociaciones que nos representan. Mayoritariamente celebrarán una jornada de difusión médico-científica. Ante esto,¿quienes tomarán la palabra? Si, tal cual, los neurólogos y científicos serán quienes expondrán los últimos avances de tratamiento e investigación, pero aún no la esperada cura.
También escucharemos a algún que otro representante del gobierno local para redundar en lo que todos ya sabemos, que la crisis es la madre de todos los problemas de los que la sanidad, no está exenta. Hasta ahí más de lo mismo.
Sin embargo, algunas entidades se acordaron que nosotros existimos e incluirán las versión de los pacientes. Menos mal porque por desgracia, quienes tenemos esclerosis múltiple somos los protagonistas de este cuento que no es de hadas.
Sin embargo me gustaría saber cuál es el motivo por el que eligen personas que hablan solapadamente de la enfermedad, de manera sutil, es más son generalmente pacientes que tienen la esclerosis remitente recurrente y que según lo que digan parece que dieran testimonio de una enfermedad sin importancia, aunque tener EM no es igual que estar engripado.
Tampoco escuché un testimonio de alguna persona con esclerosis secundaria o primaria progresiva. Ellos también son reflejo de una enfermedad incierta, caprichosa, escurridiza y crónica.
Tal y como están las cosas, parece que ser realista no está de moda. O puede ser que haya un un acuerdo tácito entre algunas entidades de trasmitir sólo una versión de "la enfermedad de las 1.000 caras", que si bien tiene varias versiones de si misma, síntomas comunes y evoluciones distintas, todos coincidimos que tener esclerosis múltiple no le hace gracias a nadie.
Es cierto que hay que vivir el día a día y aprender a convivir con una enfermedad que nos somete a constantes adaptaciones. Por supuesto que seguir adelante es nuestro fin y lema, pero en el trascurso de este "ideal" de aprendizaje, hay decepciones, miedo, fracasos de tratamientos, brotes, renuncias, limitaciones, secuelas, mejoras, empeoramientos, encuentros y desencuentros. Es entonces cuando me pregunto: por qué de esto no se habla en voz alta, en cambio si lo hacemos entre bambalinas.
La parte oscura forma parte de la realidad de tener esclerosis múltiple, y si no difundimos esta cara de la moneda la sociedad no entenderá ni qué nos pasa, ni cómo nos pasa y de esta manera perderemos todos.
Hola María Paz, yo tengo EM secundaria progresiva. Comencé hace más de 30 años con los síntomas. NO me muevo del cuello hacia abajo, y no creo hablar "solapadamente" de la enfermedad. Hablo con plena consciencia de lo que vivo cada día.
ResponderEliminarY mis testimonios siempre son espontáneos y públicos.
Por el DIA MUNDIAL DE LA EM me hicieron una entrevista en televisión mexicana, te invito a verla en mi blog http://drhectorgc.blogspot.com.
Gracias por estar siempre escribiendo, te mando un gran beso y abrazo.
Siempre he pensado en ello, de hecho en una ocasión tuve una pequeña "discusión" con una amiga afectada y ella tenía fuerza para hacer deportes extremos, y yo le decía que para mí eso era imposible, aunque soy dependiente, tengo mis limitaciones. y, por supuesto, la progresiva es mucho más agresiva. Tienes razón, no pueden poner la cara buena de la EM en la que un afectado de remitente recurrente demuestre al mundo cómo lucha contra la enfermedad. Yo pondría como ejemplo aquéllas personas que en poco tiempo y siendo tan jóvenes se han visto dependientes y con pañales puestos. Eres grande Paz, ojalá se de a conocer realmente nuestra enfermedad, tan desconocida para la humanidad.
ResponderEliminarLa cara positiva de la enfermedad también tiene que estar presente en los foros relativos a ella. Los pacientes tienen que tener voz, son ellos los que la viven, la sienten y la padecen. Tienen que estar acompañados de los profesionales de la salud, pero sin que éstos se conviertan en los protagonistas de los días mundiales dedicados a una enfermedad en concreto. Debería haber un equilibrio de información de ambas partes.
ResponderEliminar