Ir al contenido principal

Titular irreal

Que la investigación y tratamientos para la esclerosis múltiple evolucionaron en los últimos 20 años nadie lo puede negar, como tampoco que es la enfermedad de las mil caras porque en cada persona diagnosticada evoluciona de manera diferente en cuanto a la progresión, remisión, sintomatología, o secuelas. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, inmunitaria y discapacitante, hasta el momento es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes en España.
La EM y los medios por momento juegan un rol perverso, por falta de criterio así como de difusión de la realidad. Es en este combinado, entre ambos, donde los medios de comunicación juegan un rol preponderante en la difusión de las nuevas terapias, avances en tratamientos, rehabilitación, tecnología aplicada, etc, sin embargo no los exime de responsabilidad por lo que dicen, como lo dicen ni por el rigor periodístico, que tiene que ir por delante de cualquier interés.
Ayer el diario El Mundo publicó un artículo redactado por Cristina Lucio que tituló “La esclerosis múltiple ya no condena a la silla de ruedas”. Fue un éxito en las redes sociales. Hasta que uno lee el articulo completo y el titular pierde credibilidad. En este caso que expongo, prevaleció el titular por sobre el contenido, y peor aún, por sobre la realidad. También puede ser que la periodista se dejó guiar por lo que impera ahora, que una gran parte de la población se informa a base de titulares, como si fuera un tweet.
Y si, como titular era un notición, pero por desgracia no responde a la realidad, ni siquiera a la información del artículo. De hecho, si leen el articulo completo, el titular no coincide con el contenido.
Me parece irresponsable difundir una aseveración errónea y que crea falsas esperanzas para más de 50.000 personas que estamos diagnosticadas de EM, y más de 2 millones de personas en el mundo.
Si bien la ciencia avanzó muchísimo en tratamientos, que la esclerosis múltiple “ya no condena a la silla de ruedas” no se puede asegurar. Nadie lo puede predecir, ni los neurólogos, ni la ciencia. El curso de la enfermedad no esta controlado por las medicaciones, aún, si los tratamientos que sólo reducen en un porcentaje la aparición de brotes. Controlar la evolución de la enfermedad es un hecho incierto, una mentira cruel, y un titular de mal gusto ya que no se ajusta a la realidad.

Espero que falacias periodísticas como esta no se vuelvan a repetir, por el bien de muchos y porque con la salud o la calidad de vida de la gente, no se juega. 

Comentarios

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.  Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se