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Incomprendidos

La medicina no es una ciencia exacta, y la neurología menos aún. Es por eso que en diversas ocasiones los pacientes sentimos que tenemos que demostrar el síntoma que estamos describiendo. Porque los pacientes y las enfermedades no somos de enciclopedia, sin embargo no todos los neurólogos lo tienen en cuenta, y hay enfermedades que tienen más variantes que características. La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades sobre la que aún queda mucho por descubrir, descifrar y entender. Para muestra muchos de nuestros episodios que se atesoran en las consultas de los servicios de neurología de hospitales y clínicas.
Dentro de este entramado que es la enfermedad crónica, neurodegenerativa, discapacitante, estamos nosotros, los pacientes, quienes somos los protagonistas de un recorrido de cambios constantes y sonantes. Explicar algunos síntomas no es sencillo, hacernos entender es una misión que muchas veces queda pendiente, y un fantasma que sobrevuela constantemente: el aspecto psicológico, que es el eje de todos los males.
Muchos de los neurólogos, que cuentan con décadas atendiendo pacientes con EM, parece que no terminan de comprender que no somos pacientes de libro, que hay excepciones, rarezas, y originalidades dentro de la llamada enfermedad de las mil caras. Ante nosotros, miradas dubitativas, de incredulidad, mientras buscamos alguna señal que indique que nos entienden, que saben lo que nos pasa, y que el agregado “emocional” no va a ser el diagnóstico final. Porque por sentirlo y padecerlo, sabemos de qué se trata.
Es en esos episodios del entramado llamado EM, sobre la relación médico paciente, cuando la comunicación brilla por su ausencia y la empatía no es lo que abunda. Porque prima de lo que no se habla, lo que se pone en duda, lo que se cuestiona.
Es entonces cuando la duda corroe, ofende y conlleva incertidumbre. Es necesario que los neurólogos escuchen más a sus pacientes, que a través de ellos conocerán todo lo que implica convivir con una enfermedad como la esclerosis múltiple, cuyas variantes son innumerables, en el fondo y en la forma.

Comentarios

  1. Muy bien explicado Paz!!!! Esa cara de duda de los neurólogos y de no saber que hacer, ni qué decir te deja con un sentimiento que solo nosotros sabemos. Un beso

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    1. Gracias! Sara, entre todos podemos generar un cambio en la manera de hacer las cosas. Abrazo

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    2. Gracias! Sara, entre todos podemos generar un cambio en la manera de hacer las cosas. Abrazo

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  2. Estoy completamente de acuerdo. Queda mucho trabajo para cambiar el paradigma de los neurólogos para que coloquen a los pacientes en el centro de sus trabajos y dejen a los conocimientos técnicos de la enfermedad en un segundo plano. ¡Atienden a personas, personas que tienen una enfermedad!

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    1. Los pacientes, el aspecto fundamental en el binomio médico-paciente

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  3. Excelente artículo. Difícil explicar sensaciones que existen pero no que no sabemos definir.... nuestra caprichosa enfermedad y sus manifestaciones.

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  4. Gracias Lourdes, la comunicación entre unos y otros hay que mejorarla y exigir

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  5. La anamnesis constante es la piedra fundamental del seguimiento de una enfermedad crónica. Muchas veces, el paciente no es capaz de verbalizar en la consulta todos sus síntomas. El sanitario, desde su escucha clínica, debería saber "descifrar" lo que le transmite el paciente y brindarle herramientas, como ser hojas de consulta que expliquen de manera sencilla los posibles signos y síntomas, y donde el paciente pueda registrarlos. De esta manera se agilizaría la información que se quiere transmitir. Tenemos mucho por hacer!!!!

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