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Al fin y al cabo, ya era hora

Tengo que decirles que muchos de ustedes, quienes me tildaron de negativa por difundir la realidad de la EM, que hoy refuerzan mi discurso. Lo que ayer era criticado, hoy es parte de su argumento. Ya no me siento sola, aunque parece que estoy rodeada de pacientes conversos después de muchos años. Reconozco que me dejaron atónita. 
Para los que no sepan de que se trata, este analisis viene a raíz de lo publicado por mis retractores similar a lo que por activa y pasiva difundi desde un principio, sobre el dia nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) que en España se conmemora el 18 de diciembre. 
Leí infinidad de twits y notas en las redes sociales sobre la disparidad de síntomas que rodean a quienes tenemos EM, sobre la realidad de los pacientes. Me quedé pasmada, ya que hubo un giro de discurso desde hace poco, por suerte, donde prevalece la realidad por sobre todas las cosas, aunque con ciertas restricciones.
No hablo en vano. Estoy diagnosticada desde hace más de 13 años de EM, una enfermedad que es caprichosa, variable, cambiante, y neurodegenerativa, del sistema nervioso central. 
Después de leer durante años lo que consideraba y sigo definiendo como un error de discurso que durante mucho tiempo estuvo basado en los logros de unos pocos. Mediante este falso argumento negaban la realidad de la enfermedad por sistema, cuestión que critiqué hasta el cansancio. En consecuencia impulsé la necesidad de contar los síntomas de la EM de frente y sin tapujos para ayudar a entender como interfiere esta enfermedad y las repercusiones que trae aparejada. 
Me exacerbaba ser espectadora de una demanda por parte de muchos pacientes de una realidad que no era el reflejo de esta patología, es más, estos argumentos mayoritariamente apoyados y vitoreados en las redes sociales, respondían a una ficción en base a casos que eran excepciones a la regla. 
En esta tómbola quedaban excluidos los pacientes remitentes recurrentes con signos evidentes de discapacidad, así como los tipos de esclerosis secundaria y primaria progresiva. 
Evidentemente en estos casos relatados en infinidad de oportunidades, los periodos de tregua que les dio la EM no fueron tenidos en cuenta a la hora de promoverlos como ejemplos estos casos únicos en su especie, los hechos deportivos que se contaban como si fueran victorias subrayando que era llevado a cabo por pacientes con esclerosis múltiple. Estos pacientes si bien estaban diagnosticados de EM, atravesaban un tiempo de descanso, o más bien una tregua del hecho de tener esclerosis múltiple, o eran parte de quienes tienen una EM benigna.  
Además de la enfermedad, quienes la padecemos, tuvimos que afrontar la realidad de la evolución de la patología, asediados por los argumentos que sostenían que "poder es querer, que la EM no nos frena, rendirse no es una opción" y lemas por el estilo.  Compañeros de fatiga, les digo que nada más lejos de la realidad. Esto era, es y será simplista y falso. 
Tampoco estoy de acuerdo con el lema que sostiene que “querer es poder”, y el que se lleva todo mi escepticismo es el que abandera todos los lemas “rendirse no es una opción”. Todos y cada uno de estas frases difundidas por las asociaciones de pacientes son un equivoco sin precedentes, generadores de frustraciones, decepciones sin lugar a dudas.  
Por ultimo, a quién no lo frenó en algún momento esta malvada compañera de viaje...que levante la mano. 
No queremos lástima, pero si que se aborde desde los distintas áreas e implicados, basados en la verdad como bandera, para sensibilizar y concientizar lo que nos pasa y como nos pasa a los pacientes con EM. 
¿A qué nos condujeron estos discursos carentes de realidad? 
A perder un reconocimiento como es la valoración de la discapacidad, y a la hora de la revisión ser catalogados a la baja, sin tener en cuenta la repercusión de la enfermedad en nuestra calidad de vida: total no los afecta tanto. 
A quedar relegados del mercado laboral total no rinden como se espera; o la impotencia ante la necesidad de reinventarse un trabajo , o incursionar en el teletrabajo como alternativa a nuestras necesidades y demandas, ya que nuestras necesidades no encuentran adecuación en el empleo.  
Sobretodo a tener que demostrar una necesidad de dar a conocer la afectación de esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, sin cura y crónica. 
A impulsar la demanda constante y sonante del reconocimiento de la discapacidad a partir del diagnóstico; a reducir la invisibilidad médica y social de muchos de los síntomas que nos aquejan porque ante ellos no pueden darnos soluciones y mucho menos cura. 
A dejar de esconder la situación y circunstancia de muchos, a quienes la EM les genera una disminución en la calidad de vida, a raíz de ser partícipes de los cambios constantes, repercusiones que nos confrontan con el advenimiento de limitaciones y secuelas con las que hay que aprender a convivir, y síntomas que interfieren en nuestra vida diaria dando lugar a distintas discapacidades. 
A erradicar la necesidad simplista del discurso triunfalista, a reclamar nuestro espacio basados en nuestra circunstancia y necesidad de adaptación. 
Desde hace poco es evidente que hay un nuevo discurso, el de la Esclerosis Múltiple con todas las letras, aunque con reservas. Atónita lei publicaciones que se asemejan a un discurso desarrollado por mi durante años, de quienes me criticaban y en base al que me tildaron de negativa en muchas ocasiones. Menos mal que la verdad salió a la luz, aunque a veces la disfrazan con excusas erróneas y faltas de exactitud. 
Por lo tanto los llamo a NO dejarse seducir por recetas facilitas que no van a ningún lado, y defender y difundir las circunstancias no sólo de uno sino de muchos, para ayudarnos a todos. Y a afrontar situaciones con la realidad por delante sin tapujos porque a pesar de todo seguimos adelante
Por maría paz giambastiani (@mptg1971)

Comentarios

  1. Hola, estoy tan emocionada de que mi matrimonio roto haya sido restaurado y mi esposo haya regresado después de que él y mis dos hijos nos hayan dejado por otra mujer. Después de 8 años de matrimonio, mi esposo y yo hemos estado en una pelea o la otra hasta que finalmente me dejó y se mudó a California para estar con otra mujer. Sentí que mi vida había terminado y mis hijos pensaron que nunca volverían a ver a su padre. Traté de ser fuerte solo para los niños, pero no pude controlar los dolores que atormentan mi corazón, mi corazón estaba lleno de tristezas y dolores porque estaba realmente enamorado de mi esposo. Todos los días y todas las noches pienso en él y siempre desearía que él volviera conmigo, estaba realmente molesto y necesitaba ayuda, así que busqué ayuda en línea y encontré un sitio web que sugería que el Dr. Mohammed puede ayudarlo a volver rápido. . Entonces, sentí que debía darle una oportunidad. Me puse en contacto con él y él me dijo qué hacer y lo hice, luego hizo un (hechizo de amor) por mí. 28 horas después, mi esposo realmente me llamó y me dijo que me extrañaba mucho a mí ya los niños, ¡Tan increíble! Así fue como regresó ese mismo día, con mucho amor y alegría, y se disculpó por su error y por el dolor que me causó a mí ya los niños. Entonces a partir de ese día, nuestro matrimonio fue ahora más fuerte que antes, todo gracias al Dr. Mohammed. él es tan poderoso y decidí compartir mi historia en Internet que el Dr. Mohammed, verdadero y poderoso lanzador de hechizos, siempre rezará por vivir mucho tiempo para ayudar a sus hijos en el tiempo de problemas, si está aquí y necesita a su Ex. o tu esposo se mudó con otra mujer, no llores más, contacta a este poderoso lanzador de hechizos ahora. Aquí está su contacto: envíele un correo electrónico a: monicaspiritualtemple@gmail.com, también puede llamarlo o agregarlo a la aplicación de Whats: +2348134493948

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  3. Hola, nunca creí en hechizos o magias en toda mi vida, hasta que conocí a este gran lanzador de hechizos llamado Dr.Amiso, soy Lucas David, quiero que el mundo se una a mí, aprecio y agradezco al Dr. Amiso, el gran hechizo. El lanzador que me trajo a mi esposa, cuando pensé que había perdido toda esperanza. El Dr. Amiso usó su poderoso hechizo para sonreír y me trajo a mi esposa con su hechizo; Al principio pensé que estaba soñando cuando mi esposa regresó a mí, rogándome que la perdonara y aceptara su hogar. Desde entonces, ella me ama más que nunca antes, así que hice una promesa al mismo tiempo que le haré saber al mundo sobre el Dr. Amiso porque es un gran hombre. ¿Tiene problemas en su salud o vida matrimonial? incapaz de quedar embarazada sin un aborto espontáneo, o si desea casarse con la persona adecuada a tiempo, su pareja rompió con usted y ¿todavía está enamorado o quiere que él / ella regrese? ¿Tienes problemas con tus finanzas, divorcio, quieres ser reconocido en el mundo? o si necesita ayuda para cualquier tipo de problema, comuníquese hoy con el Dr.Amiso, descubrí que tomar el tratamiento a base de hierbas Dr.Amiso es lo mejor, ya que le garantizo el 100% de los que ha ayudado, como también lo hizo con el mío. El correo electrónico del Dr.Amiso es; herbalisthome01@gmail.com

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  5. Mi esposo me dejó debido a mi falta de hijos durante 9 años. Mi corazón estaba destrozado porque ya no podía soportar el dolor. Comencé a buscar ayuda en Internet y encontré un artículo de (Elizabeth) que decía que Lord Zakuza la ayudó a recuperar a su esposo después de pagar algunos (artículos espirituales) utilizados para preparar el hechizo que trajo a su esposo en 24 horas. Me adhirí a su testimonio y me conecté con Lord Zakuza y después de verterle mis dolores, Lord Zakuza me dio sus palabras de que quedaré embarazada dentro de un mes después de que mi esposo regrese. Le creí y seguí todas sus instrucciones y pagué la suma de 230 euros para que él comprara los (artículos espirituales) que necesitaba para resolver mi caso. Me sorprendió cuando recibí una llamada de mi esposo diciendo que lo lamentaba y que volvería a casa y que esto sucedió dentro de las 24 horas después de que Lord Zakuza preparó un hechizo de amor para mí. Mi esposo regresó a mí y esta vez volvimos de nuevo e irrompible. Después de 2 semanas, estaba embarazada de mi esposo y di a luz a una hija encantadora a la que llamamos (ALEGRÍA). Puede que estés atravesando el infierno ahora, pero te digo que no durará para siempre, porque Lord Zakuza está aquí para ayudarnos a todos. Puede chatear con él en su línea de WhatsApp al +17405739483 o enviarle un correo electrónico a: doctorzakuzaspelltemple@hotmail.com para obtener una solución permanente.

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  6. Hola a todos, quiero recomendar al Dr. Mohammed que me ayudó a lograr mis objetivos, estuve en una relación durante 4 años con mi novio y todo fue tan dulce que lo amé y creí que él me amaba más que a nada en este mundo, pero después de un tiempo noté algunos cambios en él, así que supe que algo andaba mal, traté de complacerlo de varias maneras pero nada funcionó, en breve noté que estaba viendo a otra chica, traté de hacerle entender que lo amaba tanto mucho, pero él ni siquiera escuchó, un día leí una reseña sobre un caso similar de una persona que hablaba sobre cuán poderoso era el lanzador de hechizos llamado Dr. Mohammed. Me puse en contacto con él y le hice saber todos mis problemas y me dijo que no debía preocuparme de que todo estuviera bien para mí, poco después del casting, mi novio vino a pedirme que lo perdonara, así que si está pasando por algún problema, póngase en contacto Dr. Mohammed de monicaspiritualtemple@gmail.com. También puede llamarlo o agregarlo en Whats-app: +2348134493948, él podría ser la respuesta a su problema.

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  7. Hola, estoy tan emocionada de que mi matrimonio roto haya sido restaurado y mi esposo haya regresado después de que él y mis dos hijos nos hayan dejado por otra mujer. Después de 8 años de matrimonio, mi esposo y yo hemos estado en una pelea o la otra hasta que finalmente me dejó y se mudó a California para estar con otra mujer. Sentí que mi vida había terminado y mis hijos pensaron que nunca volverían a ver a su padre. Traté de ser fuerte solo para los niños, pero no pude controlar los dolores que atormentan mi corazón, mi corazón estaba lleno de tristezas y dolores porque estaba realmente enamorado de mi esposo. Todos los días y todas las noches pienso en él y siempre desearía que él volviera conmigo, estaba realmente molesto y necesitaba ayuda, así que busqué ayuda en línea y encontré un sitio web que sugería que el Dr. Mohammed puede ayudarlo a volver rápido. . Entonces, sentí que debía darle una oportunidad. Me puse en contacto con él y él me dijo qué hacer y lo hice, luego hizo un (hechizo de amor) por mí. 28 horas después, mi esposo realmente me llamó y me dijo que me extrañaba mucho a mí ya los niños, ¡Tan increíble! Así fue como regresó ese mismo día, con mucho amor y alegría, y se disculpó por su error y por el dolor que me causó a mí ya los niños. Entonces a partir de ese día, nuestro matrimonio fue ahora más fuerte que antes, todo gracias al Dr. Mohammed. él es tan poderoso y decidí compartir mi historia en Internet que el Dr. Mohammed, verdadero y poderoso lanzador de hechizos, siempre rezará por vivir mucho tiempo para ayudar a sus hijos en el tiempo de problemas, si está aquí y necesita a su Ex. o tu esposo se mudó con otra mujer, no llores más, contacta a este poderoso lanzador de hechizos ahora. Aquí está su contacto: envíele un correo electrónico a: monicaspiritualtemple@gmail.com, también puede llamarlo o agregarlo a la aplicación de Whats: +2348134493948

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  8. Hola, estoy tan emocionada de que mi matrimonio roto haya sido restaurado y mi esposo haya regresado después de que él y mis dos hijos nos hayan dejado por otra mujer. Después de 8 años de matrimonio, mi esposo y yo hemos estado en una pelea o la otra hasta que finalmente me dejó y se mudó a California para estar con otra mujer. Sentí que mi vida había terminado y mis hijos pensaron que nunca volverían a ver a su padre. Traté de ser fuerte solo para los niños, pero no pude controlar los dolores que atormentan mi corazón, mi corazón estaba lleno de tristezas y dolores porque estaba realmente enamorado de mi esposo. Todos los días y todas las noches pienso en él y siempre desearía que él volviera conmigo, estaba realmente molesto y necesitaba ayuda, así que busqué ayuda en línea y encontré un sitio web que sugería que el Dr. Mohammed puede ayudarlo a volver rápido. . Entonces, sentí que debía darle una oportunidad. Me puse en contacto con él y él me dijo qué hacer y lo hice, luego hizo un (hechizo de amor) por mí. 28 horas después, mi esposo realmente me llamó y me dijo que me extrañaba mucho a mí ya los niños, ¡Tan increíble! Así fue como regresó ese mismo día, con mucho amor y alegría, y se disculpó por su error y por el dolor que me causó a mí ya los niños. Entonces a partir de ese día, nuestro matrimonio fue ahora más fuerte que antes, todo gracias al Dr. Mohammed. él es tan poderoso y decidí compartir mi historia en Internet que el Dr. Mohammed, verdadero y poderoso lanzador de hechizos, siempre rezará por vivir mucho tiempo para ayudar a sus hijos en el tiempo de problemas, si está aquí y necesita a su Ex. o tu esposo se mudó con otra mujer, no llores más, contacta a este poderoso lanzador de hechizos ahora. Aquí está su contacto: envíele un correo electrónico a: monicaspiritualtemple@gmail.com, también puede llamarlo o agregarlo a la aplicación de Whats: +2348134493948

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  9. Hola, estoy muy emocionado de que mi matrimonio roto haya sido restaurado y mi esposo haya regresado después de que él nos dejó a nosotros y a nuestros 2 hijos por otra mujer. Después de 8 años de matrimonio, mi esposo y yo hemos tenido una pelea u otra hasta que finalmente me dejó y se mudó a California para estar con otra mujer. Sentí que mi vida había terminado y mis hijos pensaron que nunca volverían a ver a su padre. Traté de ser fuerte solo para los niños, pero no pude controlar los dolores que atormentan mi corazón, mi corazón estaba lleno de tristezas y dolores porque estaba realmente enamorado de mi esposo. Todos los días y todas las noches pienso en él y siempre deseo que vuelva a mí, estaba realmente molesto y necesitaba ayuda, así que busqué ayuda en línea y encontré un sitio web que sugería que el Dr. Mohammed puede ayudar a que mi ex vuelva rápidamente. . Entonces, sentí que debería intentarlo. Me puse en contacto con él y él me dijo qué hacer y lo hice, luego hizo un (hechizo de amor) por mí. 28 horas después, mi esposo realmente me llamó y me dijo que me extrañaba tanto a mí y a los niños, ¡tan increíble! Así fue como regresó ese mismo día, con mucho amor y alegría, y se disculpó por su error y por el dolor que nos causó a mí y a los niños. Luego, a partir de ese día, nuestro matrimonio ahora era más fuerte que antes, todo gracias al Dr. Mohammed. Él es tan poderoso y decidí compartir mi historia en Internet que el Dr. Mohammed lanzador de hechizos real y poderoso a quien siempre rezaré para vivir mucho tiempo para ayudar a sus hijos en el momento de problemas, si estás aquí y necesitas que tu Ex vuelva o tu esposo se mudó a otra mujer, no llores más, contacta a este poderoso lanzador de hechizos ahora. Aquí está su contacto: envíele un correo electrónico a: monicaspiritualtemple@gmail.com, también puede llamarlo o agregarlo en Whats-app: +2348134493948

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